- О EURORDIS
- О редких заболеваниях
- Политика
- Об орфанных препаратах
- Что такое орфанный препарат?
- Содействие разработке орфанных препаратов
- Присвоение препарату статуса орфанного
- Повышаем безопасность лекарств
- Ранний доступ к лекарствам
- Наша роль
- Участие представителей пациентов в процессе разработки орфанных препаратов
- Обеспеченность больных орфанными препаратами
- Оценка медицинских технологий
- Обновленный список препаратов, получивших статус орфанных и/или прошедших процедуру регистрации
- Истории из пациентов
- Услуги и Oбучение
- Присоединяйтесь
- Новости и события
EURORDIS Open Academy
Программы по развитию потенциала в EURORDIS Open Academy помогают адвокатам по защите прав пациентов обрести уверенность и знания, необходимые для участия в обсуждении развития сферы здравоохранения, научных исследований и лекарственных препаратов.
Выпускники Open Academy участвуют в таких дискуссиях на равных с политиками, производителями и учеными, вместе с ними стремясь эффективно улучшить уход, лечение и жизнь людей с редкими заболеваниями.
EURORDIS Open Academy ежегодно выпускает более 150 адвокатов по защите прав пациентов. Она охватывает все программы EURORDIS по развитию потенциала: созданную в 2007 г. EURORDIS Summer School (Летняя школа EURORDIS) и такие более новые программы, как Winter School (Зимняя школа), Digital School (Школа цифровых возможностей) и Leadership School (Школа лидеров). Обучение в школе построено по смешанному принципу и включает как аудиторные, так и онлайн-модули.
Бесплатные онлайн-модули в Open Academy
Чтобы обеспечить доступность Open Academy для адвокатов по защите прав пациентов во всем мире, EURORDIS разрабатывает обучающую онлайн-платформу, на которой в настоящий момент представлено более 50 курсов по вопросам разработки лекарственных средств, научно-практических исследований и научных инноваций. Все курсы ведут члены Open Academy, ставшие признанными экспертами в своей области.
Зарегистрируйтесь на онлайн-платформе Open Academy, где учится уже более 650 человек из 100 стран.
По любым вопросам о Open Academy обращайтесь к директору Open Academy Ракель Кастро:
Социальные сети
 |
 |
 |
 |
Узнавайте новости из жизни международного сообщества, занимающегося решением проблем пациентов с редкими заболеваниями!Сайт соответствует требованиям о стандарте HONcode.
МЫ БЛАГОДАРНЫ ЗА ФИНАНСОВУЮ ПОДДЕРЖКУ, ОКАЗЫВАЕМУЮ НАШЕМУ САЙТУ:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in Europe
Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира
Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом
Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. 
День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля
Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.
Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира
Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом
Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями.
День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля
Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.