EURORDIS Open Academy

Пациенты отлично разбираются в своих заболеваниях и могут внести неоценимый вклад в проведение значимых исследований, формирование подходов к лечению и предоставлению услуг в области редких заболеваний.

Проводя обучение, EURORDIS расширяет права и возможности пациентов, вселяет в них уверенность и дает знания, необходимые для участия в обсуждении проблем здравоохранения, научных исследований и разработки лекарственных средств с плановыми органами, представителями отраслей и учеными.

Кроме того, EURORDIS обеспечивает связь между теми, кто прошел обучение, и такими организациями, как Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA), что дает возможность прошедшим обучение пациентам активно участвовать в разнообразных мероприятиях, включая научное консультирование.

EURORDIS Open Academy

EURORDIS Open Academy включает EURORDIS Summer School (Летнюю школу EURORDIS), EURORDIS Winter School (Зимнюю школу EURORDIS), EURORDIS Digital School  (Цифровую школу EURORDIS) и ePAG Capacity-Building Programme (Программу формирования потенциала ePAG).

Цель EURORDIS Open Academy заключается в том, чтобы развить навыки и умения защитников интересов пациентов с редким заболеванием в общем и отдельных исследователей и клинических специалистов в частности.

  • Программы EURORDIS Open Academy преподаются преимущественно на английском языке и представляют собой сочетание дистанционных и очных занятий, на которых пациенты учатся понимать основные концепции и терминологию, участвуют в мастер-классах, обсуждают практические примеры и извлекают максимальную пользу от общения со своими «коллегами». Программы направлены на расширение возможностей защитников интересов пациентов с тем, чтобы они могли принимать заметное участие в исследованиях, реализации политик и оказании услуг. Все программы EURORDIS Open Academy будут предполагать прохождение участниками аккредитации.
  • EURORDIS Open Academy характеризуется как  открытая инициатива, поскольку все модули онлайн-обучения также доступны на вебсайте EURORDIS для всех, кто стремится развить свой потенциал в данной отрасли самостоятельно. Участниками каждой программы могут стать не только пациенты, но и ряд специально отобранных профессионалов, в том числе исследователи, работающие в медицинской и социальной сферах, клинические специалисты и партнеры по цифровым проектам. Некоторые программы также открыты для международных участников и участников, не связанных с сообществом пациентов с редким заболеванием.
  • Чтобы принять участие в местных обучающих программах, кандидаты должны в кратчайшие сроки после объявления об их запуске отправить свои заявки, после чего комиссия по рассмотрению заявок выберет наиболее успешных претендентов. Обучение частично оплачивается самими учащимися, которые также получают стипендии от EURORDIS, что является гарантией равных возможностей.
  • Кроме того, EURORDIS поддерживает непрерывные отношения с выпускниками EURORDIS Open Academy, обмениваясь с ними информацией и опытом, оказывая всестороннюю поддержку и проводя регулярные вебинары.

EURORDIS Open Academy является независимым проектом, что гарантирует отсутствие каких-либо конфликтов интересов в том, что касается разработки, содержания, специализации и механизмов финансирования программы.

 

 

EURORDIS Summer School

С момента своего запуска в 2008 году EURORDIS Summer School (Летняя школа EURORDIS) ежегодно проходит в Барселоне. Недельная выездная учеба сочетается с прохождением 7 модулей онлайн-обучения (бесплатно для всех). Цель обучения — дать пациентам и исследователям знания и навыки, необходимые для того, чтобы стать экспертами в области исследования и разработки лекарственных средств. Каждый год обучение проводят более 20 инструкторов Летней школы EURORDIS.

На сегодняшний день в программе приняли участие свыше 400 человек с более чем 75 различными заболеваниями из 40 стран мира. Благодаря возможностям EURORDIS, выпускники Летней школы стали членами комитетов в EMA и принимают участие в мероприятиях, связанных с Европейской сетью агентств по оценке медицинских технологий (EUnetHTA).

Узнайте больше о Летней школе EURORDIS и пройдите бесплатные модули онлайн-обучения по темам, среди которых:

  • Медицинские исследования
  • Этика
  • Законодательная база
  • Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA)
  • Оценка соотношения риска и пользы и фармакологический надзор
  • Доступ к рынку.

 

 

 

Испанский курс Летней школы EURORDISspanishsummerschool_0.jpg

 

В 2017 году также запущен испанский курс Летней школы EURORDIS. Активный интерес со стороны представителей испаноговорящих пациентов обусловил организацию испанского курса параллельно с программой на английском языке. Первый такой курс собрал 43 участника из разных регионов Испании, а также Центральной и Южной Америки.

 

 

 

 

EURORDIS Winter School

Цель нового проекта 2018 года под названием EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (Зимняя школа EURORDIS по изучению научных инноваций и трансляционным исследованиям) заключается в углублении понимания того, какую реальную пользу доклинические исследования приносят пациентам.

Первое выездное обучение состоится в марте в Париже. Программа будет включать в себя такие темы, как история генетики, диагностика, переориентирование лекарственных средств.  Онлайн-компонент программы будет доступен для всех интернет-пользователей совершенно бесплатно.

EURORDIS Digital School

В 2018 году будет также запущена EURORDIS Digital School (Цифровая школа EURORDIS). Программа включает онлайн-вебинары и две очные сессии в год и рассчитана не более чем на 25 участников (представляющих как редкие заболевания, так и заболевания, не относящиеся к таковым). В рамках обучения они узнают о том, как использовать социальные сети для продвижения организации, выступающей за права пациентов, а также получат практические рекомендации в области разработки кампании по повышению осведомленности. Первое очное обучение пройдет осенью 2018 года.

ePAG Capacity-Building Programme

 

European Patient Advocacy Groups (Европейские группы по защите интересов пациентов) (ePAG) были созданы EURORDIS, чтобы обеспечить участие пациентов в разработке  European Reference Networks (ERN, Европейских справочных сетей).
EURORDIS проводит программу формирования потенциала для более 200 представителей ePAG, уделяя особое внимание трем уровням:

  1.  представители ePAG, которые придерживаются мнения о необходимости более широкой представленности ePAG в соответствующем совете ERN;
  2.  представители ePAG, являющиеся членами тематических групп ERN;
  3.  все 200+ представителей ePAG, принимающих участие в деятельности 24 ERN.

Дополнительную информацию можно получить, обратившись по адресу lenja.wiehe@eurordis.org.

Nancy Hamilton

 

Если у вас есть вопросы о программе EURORDIS Open Academy, напишите менеджеру по обучению EURORDIS Нэнси Хэмильтон nancy.hamilton@eurordis.org

 

 

 

 

 

 

 

Page created: 27/03/2018
Page last updated: 19/02/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases