Данных О Проводимой Eurordis Политике

EURORDIS Policy Fact Sheets

Информационные подборки EURORDIS Policy Fact Sheets представляют собой удобный информационный инструмент, облегчающий участие представителей пациентов в процессе формирования общеевропейской и национальной политики в области редких заболеваний.

Тематические информационные подборки EURORDIS являются справочными материалами и содержат краткое изложение ключевых положений Коммюнике Европейской комиссии по редким заболеваниям: "Стоящие перед Европой задачи и рекомендации Совета по действиям в области редких заболеваний".  Они помогают представителям пациентов активно способствовать реализации Рекомендаций в процессе осуществляемой странами ЕС разработки национальных планов и стратегий в области редких заболеваний   и принимать участие в работе над другими основополагающими документами в этой области.

Каждая информационная подборка EURORDIS объясняет важность освещаемой в ней темы для пациентов с редкими заболеваниями; рассказывает о возможных подходах к решению поставленных в рамках этой темы задач; перечисляет сопутствующие проблемы и предлагает полезные ссылки на соответствующие статьи, документы и справочные материалы, которые можно найти на сайте EURORDIS

Более подробную информацию
 

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases