EURORDIS Social Media

EURORDIS Social Media is a great way to stay connected and informed … and to add your voice to ongoing rare disease discussions.

facebook EURORDISfacebook.com/eurordis
‘Like’ and ‘Follow’ the EURORDIS Facebook page. View the EURORDIS Facebook timeline, get the latest news and information, and participate in the ongoing conversation on current rare disease issues and events.

twitter EURORDIStwitter.com/eurordis
Follow the latest EURORDIS news on Twitter (@eurordis). Re-tweet EURORDIS posts. Use the #raredisease hashtag when you tweet.
 

youtube EURORDISyoutube.com/user/eurordis
Watch the latest EURORDIS videos on a variety of rare disease topics. Share your favorites.

 

instagram.com/eurordis
Follow EURORDIS in photos!

 

 

Page created: 12/06/2014
Page last updated: 23/05/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases