IRDiRC

Международный исследовательский консорциум по редким заболеваниям (IRDiRC) был создан в апреле 2011 года по инициативе Еврокомиссии и Национального института здравоохранения США с целью обеспечения условий для развития международного сотрудничества в области проведения научных исследований, связанных с изучением редких заболеваний.

IRDiRC

IRDiRC, объединяющий ученых, ведущих исследования в области редких заболеваний, и организации, инвестирующие средства в их проведение, ставит перед собой две основные цели: разработать диагностические тесты для выявления большинства редких заболеваний и 200 новых лекарств для их лечения к концу 2020 года.

EURORDIS принимает активное участие в работе Исполнительного комитета IRDiRC, научных комитетов и рабочих групп консорциума. Мы предоставляем необходимую информацию и поддержку нашим представителям в составе IRDiRC, а также участвуем в разработке основополагающих документов путем внесения предложений и поправок, отражающих мнение пациентов с редкими заболеваниями и позволяющих учитывать его при принятии решений руководящими органами IRDiRC.

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 30/12/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases