Линии помощи

Европейская сеть телефонных линий помощи по вопросам редких заболеваний   (ENRDHL) была создана EURORDIS и ее партнерами для обеспечения пациентам возможности получать поддержку, а также делиться информацией и опытом, используя национальные или специальные (по конкретной болезни) сети поддержки, развернутые в Европе.

Европейская сеть, развернутая в ходе реализации проекта солидарности с больными редкими заболеваниями RAPSODY (сокращение от англ. Rare Disease Solidarity Project), который осуществлялся с сентября 2006 по апрель 2008 года, выполняет множество функций. Она помогает вновь открываемым телефонным службам решать организационные вопросы; позволяет существующим службам помощи повышать качество услуг по обмену передовым опытом; дает возможность линиям помощи сравнивать списки пациентов и повышает шансы пациентов на установление контактов с собеседниками, имеющими такой же диагноз; предоставляет недорогие технические услуги, обеспечивая возможность записи звонков; а также позволяет получать инструктаж по телефону.

EURORDIS по поручению Европейской сети телефонных линий помощи по вопросам редких заболеваний обратилась к Генеральному директорату Европейской комиссии с просьбой зарезервировать уникальный шестизначный номер, начинающийся с сочетания 116 (116-ХХХ), за телефонными линиями помощи по вопросам редких заболеваний во всех европейских странах. Если эта просьба будет удовлетворена, жители любой страны, входящей в Евросоюз, смогут получать поддержку или информацию о редких заболеваниях, используя этот единый номер.