Линии помощи

European Network of rare disease help lines

Европейская сеть телефонных линий помощи по вопросам редких заболеваний   (ENRDHL) была создана EURORDIS и ее партнерами для обеспечения пациентам возможности получать поддержку, а также делиться информацией и опытом, используя национальные или специальные (по конкретной болезни) сети поддержки, развернутые в Европе.

Европейская сеть, развернутая в ходе реализации проекта солидарности с больными редкими заболеваниями RAPSODY (сокращение от англ. Rare Disease Solidarity Project), который осуществлялся с сентября 2006 по апрель 2008 года, выполняет множество функций. Она помогает вновь открываемым телефонным службам решать организационные вопросы; позволяет существующим службам помощи повышать качество услуг по обмену передовым опытом; дает возможность линиям помощи сравнивать списки пациентов и повышает шансы пациентов на установление контактов с собеседниками, имеющими такой же диагноз; предоставляет недорогие технические услуги, обеспечивая возможность записи звонков; а также позволяет получать инструктаж по телефону.

EURORDIS по поручению Европейской сети телефонных линий помощи по вопросам редких заболеваний обратилась к Генеральному директорату Европейской комиссии с просьбой зарезервировать уникальный шестизначный номер, начинающийся с сочетания 116 (116-ХХХ), за телефонными линиями помощи по вопросам редких заболеваний во всех европейских странах. Если эта просьба будет удовлетворена, жители любой страны, входящей в Евросоюз, смогут получать поддержку или информацию о редких заболеваниях, используя этот единый номер.

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases