Лучшее будущее своими руками: необходимость в новой европейской нормативной базе в отношении редких заболеваний

Более 250 экспертов разработали рекомендации в отношении редких заболеваний на следующее десятилетие

  • Двухлетнее прогнозное исследование политики в области редких заболеваний, поддержанное организациями Европейского Союза, позволило сделать вывод о необходимости изменения европейской политики в отношении редких заболеваний.
  • Восемь рекомендаций содержат план мероприятий в отношении редких заболеваний до 2030 г. для разных диагнозов, методов лечения, данных, исследований и комплексного ухода.
  • Учитывая достижения на текущий момент, необходимо не упустить момент, чтобы удовлетворить игнорируемые потребности людей с редкими заболеваниями.

 

23 февраля 2021 г., Брюссель - В честь Дня редких заболеваний 2021, 1000 человек примут участие в заключительной конференции по итогам Rare 2030 Foresight Study (Прогнозного исследования по редким заболеваниям Rare 2030), выводы которого указывают на необходимость изменения политики Европейского Союза в отношении редких заболеваний.

EURORDIS – Rare Diseases Europe (Европейская организация по редким заболеваниям) совместно с консорциумом Rare 2030, в который входит более 250 экспертов в разных областях, призывает к выработке новой политики Евросоюза в отношении редких заболеваний на сегодняшней онлайн-конференции по результатам Прогнозного исследования по редким заболеваниям Rare 2030 – проекта, инициированного и финансируемого европейскими организациями.

На пленарном заседании Rare 2030 «Будущее редких заболеваний начинается сегодня», проводимом в рамках подготовки к четырнадцатой годовщине Дня редких заболеваний, примет участие более 1000 человек. Им будут представлены долгожданные рекомендации на основе результатов Прогнозного исследования Rare 2030. На конференции выступят наиболее влиятельные политики Евросоюза, включая Комиссара ЕС по здравоохранению и правам потребителей Стелла Кириакидес и Министра здравоохранения Франции Оливье Веран.

Новая европейская политика в отношении редких заболеваний

При том, что с момента принятия Рекомендации Совета об общеевропейских мероприятиях в области редких заболеваний в 2009 г. в Европе достигнут значительный прогресс в отношении людей с редкими заболеваниями, потребности свыше 30 миллионов жителей Европы остаются неудовлетворенными, и текущая политика более не соответствует своим целям.

Жители Европы с редкими заболеваниями сталкиваются со следующими сложностями:

  • на постановку диагноза до сих пор уходит в среднем четыре года ;
  • всего 6% имеет доступ к соответствующему лечению ;
  • 52% пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними, сообщают о серьезном или очень серьезном отрицательном влиянии заболевания на повседневную жизнь .

Необходима новая общеевропейская политика в отношении редких заболеваний, которая смогла бы закрепить успехи предыдущего десятилетия и развить их, исходя из потребностей пациентов. Прежде всего, такая политика позволит:

  • выработать обновленную единую стратегию в отношении исследований, цифровых технологий, здравоохранения и социальной политики, которая бы дополнила существующее законодательство;
  • направлять реализацию национальных планов в отношении редких заболеваний с теми же измеримыми целями;
  • стимулировать постоянный приток инвестиций в сферу редких заболеваний как на общеевропейском, так и национальном уровнях, чтобы «не упустить момент».

Пандемия COVID-19 продемонстрировала очевидную уязвимость наших систем здравоохранения и сообщества лиц с редкими заболеваниями. Она показала, что планировать будущее невозможно, можно только подготовиться к нему. При определении и корректировке негативного воздействия на и без того уязвимые сообщества лиц с редкими заболеваниями необходимо учитывать полученный опыт, одновременно развивая положительные моменты, которые принес нам кризис, например, быстро оптимизируемые процедуры, сотрудничество исследователей, законодательная деятельность.

Ян Ле Кам, Исполнительный директор EURORDIS-Rare Diseases Europe:

«Настало время сменить фокус внимания Европы в области редких заболеваний на следующее десятилетие: нам нужна общеевропейская политика, учитывающая реалии сегодняшнего дня, чтобы внедрить высочайшие стандарты и привести политику в соответствие с новыми технологиями, ценностями и инфраструктурой.

Общеевропейские усилия, предпринимаемые с 2009 г., показали, каких результатов можно достичь, согласовывая между собой национальные планы и стратегии в отношении редких заболеваний разных стран и объединяя их на общеевропейском уровне. Мы не можем сейчас упустить момент, и рекомендации Rare 2030 показывают, в каком направлении нам двигаться».

Измеримые цели в сфере редких заболеваний

Рекомендации Rare 2030 предлагают план выработки новой политики в сфере редких заболеваний, впервые определяя измеримые цели. В соответствии с Целями устойчивого развития, принятыми ООН, такие цели задают общее направление для всех стран-участниц ЕС в реализации ощутимых изменений для всех граждан ЕС с редкими заболеваниями.

Если политика в отношении редких заболеваний будет проводиться организациями ЕС и правительствами стран-участниц, то в своих рекомендациях 2030 Rare выражает надежду, что к 2030 г.:

  • все пациенты с известными редкими заболеваниями будут получать диагноз в течение шести месяцев после попадания в систему здравоохранения;
  • станут доступными 1000 новых методов лечения, которые будут в 3-5 раз доступнее по стоимости;
  • уровень психологической, социальной и экономической уязвимости людей с редкими заболеваниями и членов их семей снизится на треть.

В опубликованном на сегодня докладе «Рекомендации на основе результатов Прогнозного исследования Rare 2030. Будущее редких заболеваний начинается сегодня»  определены восемь комплексных рекомендаций для разных диагнозов, методов  лечения, данных, исследований и комплексного ухода. Каждая рекомендация дополняется измеримыми целями для отслеживания прогресса в странах Европы.

Роберт Мейдлин, Председатель совета директоров FIPRA International, директор DG Sante в 2004-2010 гг. и научный руководитель Rare 2030

«Именно строгость и широта процесса, лежащего в основе усилий Rare 2030, позволили создать качественное видение, представленное на этих страницах.

Предлагаемые реальные сдвиги в политике могут открыть пути к общественным благам. Если мы сможем воплотить это видение, это принесет пользу не только миллионам людей с редкими заболеваниями, но и их семьям, работодателям и сообществам. В результате это также приведет к важнейшим улучшениям во всей системе здравоохранения, а не только в сфере редких заболеваний».

Прогнозное исследование Rare 2030. Лучшее будущее своими руками

Более 230 самых преданных ведущих специалистов в сфере редких и других заболеваний в Европе объединили усилия для проведения коллективного итерационного четырехступенчатого Прогнозного исследования, по итогам которого должны быть выработаны решения о создании для людей с редкими заболеваниями оптимального будущего с составлением рекомендаций и определением целей для сообщества лиц с редкими заболеваниями.

На Пленарной конференции Rare 2030  более 1000 участников подержат эти рекомендации при участии и поддержке ряда ведущих политиков Европы, в т. ч. Стеллы Кириакидес (комиссар ЕС по здравоохранению и правам потребителей), Оливье Веран (Министр солидарности и здравоохранения Франции), Ян Блатны (Министр здравоохранения Чешской Республики) и несколько членов Европарламента.

Ребекка Скарберг, защитник прав пациентов в Европе и член Экспертной комиссии Rare 2030:

«Инновации на основе реальных потребностей, как и коллективная ответственность, приближают день, когда ни один из пациентов с редким заболеванием не останется за бортом. Качество нашей жизни определяется не только генетическими ошибками и симптомами заболевания. Оно также зависит от включенности в сообщество, от независимости, имеющихся возможностей и реализации личного потенциала.

Rare 2030 представила рекомендации, основанные на предпочтительном сценарии будущего, в котором мы все будем жить наилучшей возможной жизнью к 2030 г.».

***

View as a pdf

Полный текст рекомендаций приведен здесь


Дополнительная информация о рекомендациях Rare 2030

Восемь рекомендаций: дорожная карта к обновленной политике

1. Европейская политика направляет реализацию последовательных национальных планов и стратегий, регулярно контролируется и оценивается всеми участниками сообщества.

2. Более ранняя, быстрая и точная диагностика редких заболеваний благодаря более точному и последовательному использованию согласованных стандартов и программ по всей Европе, новых технологий и новаторских подходов, определяемых потребностями пациентов.

3. Высокоспециализированная экосистема здравоохранения, пользующаяся политической, финансовой и технической поддержкой на общеевропейском и национальном уровнях, в которой ни один из пациентов с редким заболеванием не пребывает в неопределенности относительно своего диагноза, лечения и ухода.

4. Гарантированное включение лиц с редкими заболеваниями в общественную и экономическую жизнь посредством мер, учитывающих социальные права таких лиц, на общеевропейском и национальном уровнях.

5. Культура, поощряющая осознанное участие, вовлеченность и лидерство лиц с редкими заболеваниями как в общественном, так и в частном секторах.

6. Исследования редких заболеваний должны иметь высокий приоритет, включая базовые, клинические, переходные и социальные исследования.

7. Максимально эффективное использование данных для улучшения здоровья и благополучия людей, живущих с редкими заболеваниями.

8. Обеспечение наличия, финансовой доступности методов лечения редких заболеваний через привлечение инвестиций, создание условий для инноваций и сотрудничества между странами, устранение неравенства.



О прогнозном исследовании Rare 2030

Rare 2030 представляет собой прогнозное исследование, в ходе которого собраны данные от 230 пациентов, практикующих врачей и ключевых ведущих специалистов, использованные для выработки рекомендаций с целью усовершенствовать политику в сфере редких заболеваний и улучшить жизнь людей, живущих с редкими заболеваниями. Это двухлетний проект, профинансированный по программам European Union Pilot Projects (Пилотные проекты Евросоюза) и Preparatory Actions (Подготовительные действия) (2014-2020 гг.)

Исследование проводилось в четыре этапа методом прогнозов:

1) Определение существующей базы знаний
2) Определение тенденций, которые могут повлиять на ситуацию с редкими заболеваниями в следующем десятилетии
3) Подготовка четырех возможных сценариев на основе тенденций, которые могут реализоваться к 2030 г., и решение о предпочтительном сценарии «Инвестиции в социальную справедливость» с установлением приоритета инноваций, определяемых потребностями пациентов, и сотрудничества
4) Выработка рекомендаций в отношении политики, исходя из предпочтительного сценария.

Исследование возглавляла организация EURORDIS-Rare Diseases Europe с девятью партнерами и экспертной комиссией более чем из 230 человек, внесших вклад в выработку рекомендаций.



О пленарной конференции Rare 2030 «Будущее редких заболеваний начинается сегодня»

Пленарная конференция «Будущее редких заболеваний начинается сегодня» отмечает завершение двухлетнего прогнозного исследования и станет мероприятием, на котором будут представлены рекомендации Rare 2030 по выработке новой политики в присутствии таких высокопоставленных выступающих, как члены Парламента Фредерик Рис и Комиссар по здравоохранению и правам потребителей Стеллы Кириакидес.

Page created: 23/02/2021
Page last updated: 24/02/2021
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases