Member news and announcements

EURORDIS member groups are welcome to send news and announcements to be published on this page.

Does your association have an event to communicate? Send us your news.


December 2019

Miopatia GNE: Aspetti clinici, approcci terapeutici, nuove prospettive

7 December, Messina, Italy, more information

Conference de Moebius France

19 December, Mairie de Foulayronnes


February 2020

Journée de formation- le syndrome d'Angelman

7 February 2020, Strasbourg, France, more information

Rare Disease Film Festival

10 February, UK, more information

XVIII International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy

28 February - 1 March, Rome, Italy, more information


March 2020

1ère Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

27 March 2020, Paris, France, more information


April 2020

The European IPF Patient Summit

24-26 April 2020, Warsaw, Poland, more information


 

May 2020

Europäische Familienkonferenz für Menschen mit Zentronukeären Myopathien

21-24 May 2020, Bad Nauheim, Germany, more information


 

This page is reserved for news, events & announcements concerning Eurordis’ member organisations.

To submit your announcement, e-mail:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

Cette page est réservée aux actualités, événements et annonces des membres d’Eurordis.

Merci d’envoyez votre annonce à:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org
 


Esta pagina esta reservada para anuncios y acontecimientos de los miembros d’Eurordis.

Por favor, mande su anuncio por e-mail a:  
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 


 

Diese Seite ist für Nachrichten, Ereignisse und Anzeigen von Eurordis Mitgliedern.

E-mail
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 

Esta página está reservada a notícia


s, acontecimentos e anúncios relativos às organizações associadas da EURORDIS.

Envie o seu anúncio por correio electrónico para
Anja Helm
Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


Questa pagina è riservata a notizie, eventi e avvisi di attività organizzate dai membri di EURORDIS.

Per presentare il vostro annuncio:

Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 12/12/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases