видение и Миссия

Стратегическое видение EURORDIS:

Более высокое качество жизни и новые эффективные лекарства для пациентов с редкими заболеваниями.

Миссия EURORDIS:

EURORDIS-Rare Diseases Europe видит свою миссию в том, чтобы повышать качество жизни пациентов с редкими заболеваниями независимо от страны их проживания.

  student | étudiant | estudiante | allievo | estudante | Kursteilnehmer | Cells affected by a rare disease | cellules| células | cellule | pilhas | Zellen

Наши  достижения :

  • Мы способствовали  принятию  Постановления ЕС по  орфанным  лекарственным средствам  в 1999 году
  • Мы способствовали  принятию  Постановления ЕС по препаратам для пациентов  детского возраста  в 2006 году
  • Мы внесли свой вклад в принятие Постановления ЕС по высокотехнологичным лекарственным средствам в 2007 году
  • Мы оказали содействие  принятию   Комиссией ЕС   доклада  по редким болезням в 2008 году
  • Мы способствовали  принятию   Советом ЕС Рекомендаций  по    Европейским действиям в области редких    болезней  в 2009 году
  • Способствовали  информированию общества о редких заболеваниях  и поддержке пациентов следующими инициативами:
    -  Приоритетность  редких заболеваний в  политике Здравоохранения ЕС
    -  Создания сети центров по исследованиям редких заболеваний в ЕС
  • Пропаганда национальных планов и стратегий по редким заболеваниям  во всех 27 государствах-членах ЕС и других европейских странах
  • Способствовали тому, чтобы  статус « орфанного препарата»  получили  более чем 1800  лекарственных средств
  • Способствовали  проведению   Европейской конференции по редким заболеваниям (ECRD)
  • Выступаем организаторами  Международного  Дня  Редких Болезней

Page created: 05/12/2012
Page last updated: 13/02/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases