Национальные ассоциации по редким заболеваниям

Что представляют собой национальные ассоциации по редким заболеваниям?

hands joining togetherНациональные ассоциации по редким заболеваниям объединяют все организации пациентов с любыми редкими заболеваниями в пределах конкретной страны.

В состав национальных ассоциаций входят пациентские организации любого размера и профессиональные объединения. Ассоциации обеспечивают их связь с государственными органами, научно-исследовательскими организациями и медицинскими учреждениями для решения любых вопросов, связанных с редкими заболеваниями. Они представляют интересы пациентов с широким спектром редких заболеваний.
Национальные ассоциации по редким заболеваниям существуют во многих, но не во всех европейских странах. Структура и характер деятельности ассоциаций могут отличаться в зависимости от страны.

 

Какие возможности имеются у национальных ассоциаций?

Национальные ассоциации по редким заболеваниям имеют больше возможностей по сравнению с разрозненными пациентскими организациями и группами при решении общих проблем пациентов с редкими заболеваниями, так как они представляют и озвучивают интересы большего числа людей.
В результате:

  • Они могут эффективнее отстаивать интересы пациентов на национальном уровне и представляют собой серьезную силу, с которой вынуждены считаться правительства.
  • У них имеется больше шансов быть услышанными, так как они отстаивают интересы и выражают мнения целой группы объединений пациентов.
  • Они могут принимать участие в разработке политики и в процессе принятия решений в области редких заболеваний.
  • Они помогают пациентам и их родственникам оказывать влияние на процесс принятия политических решений, а также способствуют признанию общественной значимости стоящих перед ними проблем.

 

8 веских причин для создания национальной ассоциации по редким заболеваниям
 

  • Чтобы Представлять интересы как можно большего числа пациентов с редкими заболеваниями
  • Чтобы Стать голосом пациентов с редкими заболеваниями в своей стране
  • Чтобы Объединять организации пациентов на национальном уровне
  • Чтобы Усилить влияние на структуры, отвечающие за формирование национальной политики и принятие стратегических решений, а также на органы, занимающиеся регулированием оборота лекарственных средств
  • Чтобы Обмениваться практическими знаниями, информацией и передовым опытом
  • Чтобы Распространять знания и повышать информированность общества о редких заболеваниях
  • Чтобы Представлять интересы пациентов из вашей страны на европейском уровне
  • Чтобы Активно участвовать в жизни общеевропейского сообщества пациентов с редкими заболеваниями через участие в работе Совета национальных ассоциаций

 

Совет национальных ассоциаций (CNA)

Council of National Alliances
 
Совет национальных ассоциаций – это созданная EURORDIS организация, позволяющая представителям пациентов из разных европейских стран сообща работать над реализацией международных проектов.

Он является основным источником информации и обеспечивает платформу для взаимной поддержки и взаимодействия между Европейской организацией по редким заболеваниям EURORDIS и национальными ассоциациями по вопросам разработки общеевропейской политики в области редких заболеваний.

Благодаря сотрудничеству на общеевропейском уровне и установлению контактов через участие в работе EURORDIS, национальные ассоциации по редким заболеваниям получают возможность:

  • Обмениваться информацией и практическими знаниями
  • Обмениваться передовым опытом и использовать его для повышения эффективности своей деятельности
  • Добиваться выдающихся результатов через совместные действия

 
В настоящий момент Совет занимается координацией совместных усилий в рамках двух международных проектов:

  • организацией Дня больных редкими заболеваниями (проводится ежегодно в последний день февраля);
  • разработкой национальных планов/стратегий по редким заболеваниям в рамках программы ЕВРОПЛАН
  • Парламентарии в поддержку пациентов с редкими заболеваниями

Состоявшиеся и предстоящие семинары и заседания рабочих групп

Только для членов CNA (Совета европейских федераций): документы защищены паролем. Для получения дополнительной информации отправьте запрос по адресу anja.helm@eurordis.org

 

 

Список европейских национальных ассоциаций по редким заболеваниям

Austria
Pro Rare Austria
prorare-austria.org

Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be

Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com

Croatia
Rare Diseases Croatia
www.rijetke-bolesti.hr

Cyprus
Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/

Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz

Denmark
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/

Finland
HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi

France
Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org

Georgia
Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases

Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de

Greece
Greek Alliance for Rare Disease (PESPA)
www.pespa.gr

Hungary
Rare Diseases Hungary -  RIROSZ
www.rirosz.hu

Ireland
Rare Diseases Ireland
http://rdi.ie/

Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org

Latvia
Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/

Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu

Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl

Poland
Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl

Portugal
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
aliancadoencasraras.org
 

Romania
Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
bolirareromania.ro

Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
Russian Association of Rare Diseases
rare-diseases.ru
 
Slovakia
Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/

Spain
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org

Sweden
Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se

Switzerland
Proraris
www.proraris.ch

The former Yugoslav Republic of Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia

retkibolesti@gmail.com

United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
Rare Diseases UK                                                                                          Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk
 

Ukraine
Rare Diseases of Ukraine
www.facebook.com/orphandisua
 

 

 


Национальные ассоциации по редким заболеваниям в странах за пределами Европы

Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
feber-brasil.comunidades.net

Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca

Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my

New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz

United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org

Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw 

 

 

Page created: 22/11/2012
Page last updated: 19/04/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases