Национальные конференции EUROPLAN

Национальные конференции EUROPLAN направлены на поддержку принятия и реализации национальных планов/стратегий по редким заболеваниям в странах ЕС и основаны на Рекомендациях Совета ЕС по действиям в сфере редких заболеваний, принятых 8 июня 2009 г. Кроме того, целью конференций является ускорение интеграции политик и рекомендаций ЕС по редким заболеваниям в национальные системы здравоохранения и социального обеспечения.

Национальные конференции EUROPLAN в каждой стране проводятся совместно Национальным альянсом ассоциаций пациентов с редкими заболеваниями и EURORDIS.

В финансировании конференций принимает участие Европейская комиссия в рамках проекта EUROPLAN (2008–2011 гг.), а также совместного проекта EUCERD (2012–2015 гг.) и проекта RD-ACTION (2015–2018 гг.).

Влияние национальных конференций EUROPLAN

В 2009 г. всего пять стран ЕС приняли национальный план по редким заболеваниям (Болгария, Франция, Греция, Португалия и Испания).

В период с 2010 по 2018 гг. в общей сложности было проведено 59 национальных конференций EUROPLAN в 25 странах ЕС, а также в Грузии, Македонии, России, Сербии и Украине. Некоторые национальные альянсы организовали в своих странах несколько конференций EUROPLAN.

В результате к концу 2018 г. 25 стран ЕС внедрили национальный план или национальную стратегию по редким заболеваниям. Мальта, Польша и Швеция пока что обсуждают принятие стратегии или плана.

Проведение конференций, вне всякого сомнения, поспособствовало принятию национальных планов или стратегий во многих европейских странах.

Национальные конференции EUROPLAN помогают создавать, принимать и осуществлять национальные планы по редким заболеваниям

Преимущества национальных конференций EUROPLAN – единая философия и единый формат. Особенности конференций:

• Проведение пациентами: конференции проводятся национальными альянсами пациентов с редкими заболеваниями в сотрудничестве с EURORDIS.

• Многостороннее участие: представители органов власти, пациенты, ухаживающая лица, работники здравоохранения, ученые, промышленники, соцработники и страховые компании принимают участие в конференциях, обмениваются опытом и рассказывают о своих планах.

• Интеграция на общеевропейском и национальном уровнях: конференции предоставляют участникам поддержку в интеграции директив, политик и рекомендаций ЕС в национальные системы здравоохранения и социального обеспечения.

• Всесторонний характер: обсуждение всех стратегических направлений национального плана / национальной стратегии, включая руководство, а также лечение редких заболеваний и исследования в этой сфере.

Page created: 27/03/2019
Page last updated: 27/03/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases