Обучение в Летней школе EURORDIS

EURORDIS Summer SchoolЕжегодная Летняя школа EURORDIS, которая начала свою работу в 2008 году, проводится с целью расширения возможностей пациентов по защите своих интересов. Четырехдневная программа охватывает различные аспекты разработки медицинских препаратов и осуществляемых на уровне ЕС процессов нормативно-правового регулирования в области редких заболеваний и орфанных препаратов, в которых принимают участие представители пациентов.
Обучение в Летней школе дает ее выпускникам необходимые знания для того чтобы эффективно представлять интересы пациентов с редкими заболеваниями в своей стране и на общеевропейском уровне.  Представители пациентов принимают активное участие в рассмотрении заявок на присвоение медицинским препаратам статуса орфанных и обсуждении вариантов классификации передовых методов лечения и лекарств в рамках научных комитетов Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA), а также в рассмотрении предназначенных для публикации документов и научных консультациях (помощь по составлению протоколов клинических исследований).

Более подробную информацию
 

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 18/06/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases