Партнеры во всем мире

За годы своего существования EURORDIS переросла рамки Европейского Союза. Сегодня наша организация насчитывает более 630 членов в 55 странах, причем их число продолжает расти

Международное партнерство с пациентскими организациями

Признавая необходимость объединения, расширения и укрепления движения в защиту прав и интересов пациентов с редкими заболеваниями во всем мире, EURORDIS создала ряд международных партнерств для достижения общих целей. В 2009 году EURORDIS подписала меморандум о взаимопонимании с Американской национальной организацией по редким заболеваниям (NORD), в 2012 году — с Канадской организацией по редким заболеваниям (CORD), в 2013 году — с Японской ассоциацией пациентов (JPA) и в 2015 году — с Австралийской организацией по редким заболеваниям Rare Voices Australia (RVA).

Меморандумы о взаимопонимании отражают международный характер движения в защиту прав и интересов пациентов с редкими заболеваниями, подчеркивают преимущества сотрудничества и демонстрируют решимость сторон развивать более тесные партнерские отношения. Подписывая меморандум, стороны заявляют о своем стремлении добиваться достижения общей цели – объединения усилий пациентских организаций во всем мире для привлечения внимания мирового сообщества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и их семей. Они выражают готовность осуществлять свою деятельность в рамках единого подхода через участие в ежегодном Дне больных редкими заболеваниями, международном пациентском онлайн-форуме RareConnect, международной сети по редким заболеваниям Rare Diseases International и другие формы сотрудничества, включая разработку совместных программных документов и осуществление совместных проектов и программ в области изучения, диагностики и лечения редких заболеваний, информационного обмена и повышения качества жизни пациентов.

Меморандумы о взаимопонимании подтверждают решимость национальных ассоциаций пациентов с редкими заболеваниями осуществлять широкое международное сотрудничество как для обеспечения взаимных преимуществ, так и для того, чтобы добиться включения редких заболеваний в число важнейших приоритетов международной политики в области здравоохранения.

Европейская организация по редким заболеваниям EURORDIS надеется и впредь развивать сотрудничество с национальными ассоциациями пациентов во всем мире.

 

Page created: 30/12/2014
Page last updated: 07/04/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases