Пилотный опрос H-CARE

Что такое опрос H-CARE?

Чтобы обеспечить каждому пациенту доступ к высококачественному и бюджетному уходу, 24 Европейских справочных сети объединили медицинские организации во всех европейских странах. Благодаря этим виртуальным сетям люди с редкими и комплексными заболеваниями могут получать лучший уход и лечение. С помощью Европейских справочных сетей врачи могут получить сведения о заболевании пациента от коллег из других стран.

Долгосрочная цель опроса H-CARE — создать централизованный механизм получения обратной связи от пациентов более чем с 8 000 редких и комплексных заболеваний в 24 Европейских справочных сетях.

Это позволит:

  • Оценивать развитие ухода, который получают пациенты и опекуны, по временным и географическим параметрам.
  • Предоставлять информацию для согласования стратегических решений Европейских справочных сетей и их оперативной реализации с потребностями и опытом пациентов, в частности при разработке вариантов предоставления медицинских услуг и протоколов лечения.

При этом будет обеспечено:

  • Предотвращение дублирования работ путем объединения ресурсов (человеческих, финансовых, инструментальных, например ПО, и т. д.), что приведет к экономии за счет масштаба.
  • Получение надежных, сравнимых и независимо подтвержденных данных и результатов за счет использования одной методики опроса во всех Европейских справочных сетях.
  • Получение достаточно репрезентативной выборки и охвата максимального количества пациентов в Европейских справочных сетях.

Для чего нужен пилотный опрос?

24 Европейские справочные сети объединяют 300 больниц и более 900 учреждений по уходу по всей Европе: разработка крупномасштабного механизма получения обратной связи может быть сопряжена с определенными трудностями и должна осуществляться поэтапно. Этот пилотный опрос является первым этапом, который позволяет:

  • Согласовать параметры ухода, которые поддаются сравнению.
  • Испытать возможности разработки научно обоснованной анкеты, которая охватит опыт пациентов более чем с 8 000 редких и комплексных заболеваний.
  • Найти оптимальные способы привлечения пациентов и управления опросом в 24 Европейских справочных сетях и разных странах: через социальные сети, с помощью ассоциаций пациентов, через сайт, в учреждениях по уходу и больницах, где пациенты получают лечение.

Этот пилотный опрос был запущен четырьмя Европейскими справочными сетями:

Опрос проводится при участии инициатив Rare Barometer и EURORDIS-Rare Disease Europe.

Как можно измерить полученный уход?

В первую очередь мы провели системный обзор литературы, в который вошло более 130 статей и 80 научно обоснованных анкет.

В настоящее время не существует шкалы для измерения ухода, полученного пациентами с редкими заболеваниями, поэтому представители пациентов и клиницисты, принимающие участие в создании опроса, выбрали научно обоснованную анкету, наиболее соответствующую требованиям проекта: Оценка пациентами ухода при лечении хронических заболеваний: краткая форма (PACIC-S). На ее основе мы разработали две анкеты:

В разработке этих анкет мы опирались на 10 утвержденных переводов шкалы PACIC (английский, датский, испанский, итальянский, литовский, немецкий, нидерландский, словакский, финский, французский), а также перевели их на 13 языков программы Rare Barometer (болгарский, венгерский, греческий, чешский, латышский, норвежский, польский, португальский, румынский, русский, словенский, хорватский, шведский).

Кто может принять участие в опросе?

Все пациенты с редкими или комплексными заболеваниями, а также члены их семей и опекуны.

Особо приглашаются пациенты с заболеваниями, которые входят в сферу деятельности четырех Европейских справочных сетей, запустивших этот пилотный опрос: заболевания легких, заболевания почек, заболевания мочеполовой системы и генетическая предрасположенность к онкологическим заболеваниям.

Расскажите об этом опросе!

Помогите нам распространить информацию об опросе с помощью нашего виджета: https://www.eurordis.org/ru/hcaresurveytoolkit

Следствие закрыто с 29 марта 2020 года.

Более подробная информация

Page created: 11/12/2019
Page last updated: 01/04/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases