Важных Политических Документов

Rare Disease Policies

EURORDIS принимает активное участие в процессах правового регулирования вопросов, связанных с поисками решения проблемы редких заболеваний, и внесла значительный вклад в разработку и принятие ряда важных документов ЕС в области редких заболеваний и орфанных препаратов. В их число входят:

  • Регламент ЕС по орфанным препаратам (1999 г.);
  • Регламент ЕС по препаратам для применения в педиатрии (2006 г.);
  • Регламент ЕС по препаратам для проведения современной терапии (2007 г.);
  • Коммюнике Комиссии ЕС по редким заболеваниям (2008 г.);
  • Рекомендации Совета ЕС по мерам в области редких заболеваний (2009 г.);
  • Директива ЕС о правах пациентов на трансграничное медицинское обслуживание (2011 г.); а также
  • документы, включающие решение проблемы редких заболеваний в число приоритетных направлений политики ЕС в области здравоохранения и Рамочной программы ЕС по развитию научных исследований и технологий; и
  • некоторые основополагающие документы Европейского агентства по лекарственным средствам.
     

Развивая партнерские отношения с национальными ассоциациями по редким заболеваниям многих входящих в ЕС стран, EURORDIS оказывает влияние на проходящие в них процессы разработки и реализации национальных планов или стратегий в области редких заболеваний.

 

Здесь вы найдете информацию об участии EURORDIS в поиске политических решений для различных проблем в области здравоохранения
 

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases