Программа EURORDIS Rare Barometer Programme: вопросы и ответы

Rare Barometer logo

Что?

Rare Barometer – это осуществляемая EURORDIS программа опросов, целью которой является систематический сбор и изучение мнений пациентов по широкому кругу общих вопросов, связанных с проблемой редких заболеваний. Реализация программы позволит более полно учитывать точку зрения пациентов и их семей в процессе принятия решений в области здравоохранения и социальной политики. Это интерактивный процесс, в ходе которого участники могут сами предлагать темы для опросов. Результаты опросов, проводимых в рамках программы, будут публиковаться в открытом доступе.

Зачем?

Программа Rare Barometer была создана для того, чтобы расширить наши возможности по привлечению внимания общества к реальным потребностям пациентов с редкими заболеваниями, обеспечив учет их мнения при планировании работы EURORDIS и входящих в нее организаций. Политика, разрабатываемая с учетом реальных потребностей, является более эффективной. Стратегическая роль EURORDIS в разработке политических и законодательных инициатив в области редких заболеваний на общеевропейском уровне позволяет нам напрямую влиять на принятие решений, учитывающих точку зрения и потребности пациентов.

Учет мнений, замечаний и предложений пациентов, собранных в ходе проведения опросов Rare Barometer, поможет пациентам воздействовать на ход принятия решений в области здравоохранения, непосредственно затрагивающих их интересы. Установление обратной связи с пациентами позволит органам законодательной и исполнительной власти принимать более эффективные и ответственные решения, основанные на полученной из первых рук информации о потребностях пациентов и их семей.

Где?

Опросы в рамках программы EURORDIS Rare Barometer проводятся во всех европейских странах (48 стран, перечисленных на странице 6 Критериев членства в EURORDIS, ознакомиться со списком которых можно здесь).

Как?

Эта уникальная программа, использующая проверенные надежные методы сбора количественных и качественных данных, создает возможности для сбора информации о личном опыте и ожиданиях пациентов через их участие в работе опросного онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Принять участие в работе сообщества Rare Barometer Voices могут респонденты из любой европейской страны (48 стран, перечисленных на странице 6 Критериев членства в EURORDIS, ознакомиться со списком которых можно здесь). Благодаря тесному взаимодействию с онлайн-сообществами сети RareConnect пациенты также смогут поделиться своим опытом, связанным с конкретными заболеваниями.

Программа Rare Barometer решает следующие задачи:

  1. Информирование органов законодательной и исполнительной власти о вопросах, представляющих интерес для пациентов с редкими заболеваниями
  2. Предоставление органам законодательной и исполнительной власти ЕС информации, необходимой для принятия административных решений и формирования общеевропейской политики в области редких заболеваний
  3. Создание условий для совершенствования научных исследований с учетом интересов пациентов
  4. Эффективное донесение мнения пациентов с редкими заболеваниями по поводу их общих проблем и тем, представляющих общий интерес
  5. Устранение пробелов в изучении потребностей пациентов с конкретными редкими заболеваниями путем проведения опросов совместно с сетью онлайн-сообществ пациентов RareConnect.

EURORDIS гарантирует уважительное отношение к мнению пациентов и соблюдение их конфиденциальности и права на принятие решений в ходе проведения исследований в рамках программы Rare Barometer.

Кто?

Руководство реализацией программы осуществляет созданный EURORDIS Координационный комитет, возглавляемый лидером проекта Rare Barometer. Поддержку Координационному комитету оказывают экспертные комиссии, которые обеспечивают необходимые консультации по стратегическим вопросам и обратную связь. Соответствующие экспертные комиссии будут создаваться при проведении каждого опроса с учетом его темы. Успех программы целиком зависит от активного участия пациентов в опросах, проводимых при содействии организаций, входящих в состав EURORDIS и пациентских онлайн-сообществ сети RareConnect.

Page created: 11/01/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases