Программное мероприятие

Policy event

Начиная с 2008 года EURORDIS ежегодно организует в Брюсселе Программное мероприятие в рамках Дня больных редкими заболеваниями. Мероприятие организуется для привлечения внимания к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и озвучивания мер, направленных на их решение.

Первый День больных редкими заболеваниями состоялся в последний день февраля 2008 года, и с тех пор EURORDIS неизменно приглашает в Брюссель представителей пациентов и других заинтересованных сторон для участия в Программном мероприятии, посвященном этому событию. Это мероприятие служит для привлечения внимания мировой общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и озвучивания мер, направленных на их решение. В 2008 году таким мероприятием стали Публичные слушания по проблеме редких заболеваний, организованные EURORDIS в Европейском парламенте. В ходе слушаний решение проблемы редких заболеваний рассматривались в качестве одного из приоритетов европейской политики в области здравоохранения.

В 2009 году была проведена обеденная дискуссия на тему: "Уход за пациентами: проблема, требующая пристального внимания общества". В 2010 году состоялся Европейский семинар на тему: "Объединение пациентов и ученых для совместной работы над программой исследований в области редких заболеваний в Европе".

В 2011 году EURORDIS совместно с Генеральным директоратом по здравоохранению и защите потребителей организовала симпозиум, который прошел под девизом: "Редкие, но равные: решение проблемы неравенства пациентов с редкими заболеваниями в Европе". В 2012 году Европейский симпозиум на тему: "Редкие заболевания: модель европейской солидарности" обсудил достижения европейского сотрудничества в области решения проблемы редких заболеваний и призвал европейских политиков включить изучение редких заболеваний в число приоритетных направлений для проведения исследований в области медицины и здравоохранения. Программное мероприятие 2013 года прошло под девизом: "Ускорение обеспечения доступности лекарств для лечения редких заболеваний". В ходе обсуждения были рассмотрены возможности политических инструментов, в частности Директивы ЕС о прозрачности в области разработки и производства медицинских препаратов, повлиять на повышение доступности лекарств за счет повышения прозрачности процессов ценообразования и принятия решений о выплате компенсации производителям. Информацию о ежегодном Программном мероприятии, проводящемся в Брюсселе в рамках Дня больных редкими заболеваниями, можно найти на сайте rarediseaseday.org.

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases