Программные заявленияs

EURORDIS опубликовала два программных заявления по вопросам проведения научных исследований в области редких заболеваний (РЗ), обосновывающих их актуальность и намечающих приоритетные направления на ближайшие десять лет. Эти два заявления тесно взаимосвязаны и представляют собой единый документ.

EURORDIS Position Papers

Программное заявление Why Research on Rare Diseases?  ("Для чего нужны исследования в области редких заболеваний?"), с которым EURORDIS выступила в октябре 2010 года, раскрывает этические, социальные, экономические и научные аспекты, лежащие в основе организации исследований в области РЗ. В заявлении содержится призыв к принятию государственной и общеевропейской политики, направленной на решение существующих в этой области проблем. Они включают: использование краткосрочных инвестиций для финансирования исследований; большое количество РЗ, для изучения которых нет средств или сформированной научной среды; раздробленность ресурсов и разбросанность специалистов; недостаточная изученность финансовых и социально-психологических аспектов проблемы.

В заявлении подчеркивается, что изучение РЗ не должно проводиться в отрыве от исследований в области здравоохранения в целом, так как любые фундаментальные открытия и инновационные разработки укрепляют позиции ЕС в современном интеллектуальном обществе. Вместе с тем, изучение редких заболеваний необходимо выделить в отдельное приоритетное направление в области медицинских исследований, которое по целому ряду этических, социальных, экономических и научных причин требует специального бюджетного финансирования.

В основе программного заявления EURORDIS PatientsPriorities and Needs for Rare Disease Research 2014-2020 ("Приоритеты и потребности пациентов при проведении исследований в области редких заболеваний в 2014-2020 гг."), опубликованного в октябре 2011 года, лежат результаты проведенных за последние годы опросов и исследований, которые позволили авторам заявления всесторонне проанализировать ситуацию с изучением редких заболеваний и подготовить стратегическое предложение, в котором обозначены основные приоритеты в этой области на среднесрочную и долгосрочную перспективу (до 10 лет).

Этот всеобъемлющий документ рассматривает, как обстоят дела на всех направлениях проведения исследований в области редких заболеваний, включая фундаментальные, клинические, трансляционные и эпидемиологические исследования, а также исследования, связанные с изучением организации работы системы здравоохранения/социального обслуживания, и выделяет проблемы, требующие приоритетного решения. Кроме того, в нем приводятся инструменты и подходы, которые должны лечь в основу осуществления научной деятельности в области РЗ. В заявлении подчеркивается роль пациентов, которые при проведении исследований выступают в качестве активных партнеров, а также содержится призыв к интеграции национальных, европейских и глобальных инициатив для объединения разрозненных кадровых ресурсов и знаний. Важнейшим условием, выполнение которого необходимо для успешного осуществления долгосрочной программы исследований в области редких заболеваний, названо обеспечение устойчивого финансирования.

 

Более подробную информацию
 

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases