Прошедшие и текущие проекты

EURORDIS имеет большой опыт участия в важнейших европейских проектах в области редких заболеваний и орфанных препаратов.

Текущие проекты
 

ECRIN
EURORDIS принимает участие в развитии Европейской сети баз для проведения клинических исследований (ECRIN) – устойчивой инфраструктуры, обеспечивающей реализацию международных проектов по проведению многоцентровых клинических исследований в Европе.

EUPATI

Рассчитанный на пять лет (2012-2017) проект создания Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI) осуществляется Европейским форумом пациентов (EFP) при финансовой поддержке Инициативной группы по инновационным лекарственным препаратам (IMI). Его целью является просвещение пациентов по вопросам терапевтических инноваций. EURORDIS принимает активное участие в разработке учебных пособий, а также программ очных семинаров и дистанционных курсов.

 

Завершенные проекты
 

Treat-NMD

EURORDIS возглавляла проект по созданию банков биологических материалов в рамках сети Treat-NMD, которая объединяет научно-исследовательские центры, занимающиеся изучением редких наследственных нервно-мышечных заболеваний.

EuroBioBank
EURORDIS выступила в роли соучредителя и координатора проекта по созданию Европейской сети банков образцов ДНК, клеток и тканей по редким заболеваниям (EuroBioBank) и продолжает принимать участие в ее деятельности.

Clinigene
Европейская сеть содействия проведению клинических исследований в области передачи генной информации и генной терапии (CLINIGENE) была создана с целью объединить проводимые в это области мультидисциплинарные научные исследования с разработкой методик осуществления генной терапии. При реализации этого проекта EURORDIS взяла на себя роль консультанта, координировавшего обмен информацией о потенциальных возможностях генной терапии.
 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 30/09/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases