Прошедшие и текущие проекты

EURORDIS имеет большой опыт участия в важнейших европейских проектах в области редких заболеваний и орфанных препаратов.

Текущие проекты
 

ECRIN
EURORDIS принимает участие в развитии Европейской сети баз для проведения клинических исследований (ECRIN) – устойчивой инфраструктуры, обеспечивающей реализацию международных проектов по проведению многоцентровых клинических исследований в Европе.

Рассчитанный на пять лет (2012-2017) проект создания Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI) осуществляется Европейским форумом пациентов (EFP) при финансовой поддержке Инициативной группы по инновационным лекарственным препаратам (IMI). Его целью является просвещение пациентов по вопросам терапевтических инноваций. EURORDIS принимает активное участие в разработке учебных пособий, а также программ очных семинаров и дистанционных курсов.

Завершенные проекты
 

Treat-NMD

EURORDIS возглавляла проект по созданию банков биологических материалов в рамках сети Treat-NMD, которая объединяет научно-исследовательские центры, занимающиеся изучением редких наследственных нервно-мышечных заболеваний.

EuroBioBank
EURORDIS выступила в роли соучредителя и координатора проекта по созданию Европейской сети банков образцов ДНК, клеток и тканей по редким заболеваниям (EuroBioBank) и продолжает принимать участие в ее деятельности.

Clinigene
Европейская сеть содействия проведению клинических исследований в области передачи генной информации и генной терапии (CLINIGENE) была создана с целью объединить проводимые в это области мультидисциплинарные научные исследования с разработкой методик осуществления генной терапии. При реализации этого проекта EURORDIS взяла на себя роль консультанта, координировавшего обмен информацией о потенциальных возможностях генной терапии.