Проведенные EURORDIS опросы

За последние десять лет EURORDIS провела ряд опросов, в которых пациенты из разных стран Европы поделились своими мнениями и опытом жизни с редким заболеванием.

  1. Реестры пациентов с редкими заболеваниями 2013 г.
  2. Использование лекарственных средств по незарегистрированным показаниям для лечения пациентов с редкими заболеваниями 2012 г.
  3. Доступность орфанных препаратов для больных с редкими заболеваниями 2011 г.
  4. Участие европейских групп пациентов с редкими заболеваниями в проведении исследований: Текущая роль и приоритетные направления и будущие приоритеты 2010 г.
  5. Доступность орфанных препаратов для больных с редкими заболеваниями 2009 г.
  6. Ваш вариант решения – Обсуждение спорных вопросов в области редких заболеваний 2008-2011 гг.
  7. Обеспечение доступности диагностики и лечения редких заболеваний  2003-2006 гг. (EurordisCare 2 –Диагностика ) и 2006-2008 гг. (EurordisCare 3 – Доступность лечения)

Page created: 11/01/2016
Page last updated: 10/02/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases