RARE-Bestpractices

RARE-Bestpractices – проект, направленный на создание постоянной сетевой платформы для обмена передовым опытом в области лечения редких заболеваний

RARE-Bestpractices meeting

RARE-Bestpractices – это рассчитанный на четыре года проект (2013-2016), финансируемый за счет средств, выделенных на реализацию Седьмой рамочной программы ЕС. Осуществлением проекта занимается группа экспертов, в которую вошли лучшие европейские специалисты по составлению систематических обзоров, разработке рекомендаций по клинической практике, оценке медицинских технологий, разработке политики в области здравоохранения, эпидемиологии редких заболеваний и организации работы системы здравоохранения. Целью проекта является создание устойчивой сетевой платформы для обмена передовым опытом в области лечения редких заболеваний. Роль EURORDIS будет заключаться в привлечении к участию в проекте RARE-Bestpractices пациентских организаций со всей Европы и обеспечению условий для расширения их возможностей на этом направлении. В частности, EURORDIS участвует в разработке методологических стандартов для составления Руководства по внедрению передового опыта в области лечения редких заболеваний, а также в создании пилотного варианта Руководства на основе разработанных стандартов. Участие EURORDIS обеспечивает учет мнения пациентов и их семей в процессе разработки этого важнейшего документа.

Кроме того, EURORDIS разрабатывает собственный пилотный вариант Руководства, а также осуществляет шаги по расширению возможностей пациентских организаций путем распространения информации о преимуществах использования Руководства по внедрению передового опыта в области лечения редких заболеваний и организации обучения представителей пациентов, чтобы дать им знания, необходимые для участия в его разработке и оценке. Повышение качества лечения, ожидаемое в результате реализации проекта RARE-Bestpractices, позволит добиться увеличения количества благоприятных исходов, улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и сокращения неравенства в обеспечении доступа к медицинской помощи.

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases