International rare disease events

June 2019

See, Hear, Smile - Topical Meeting on Osteogenesis Imperfecta

14-15 June, Riga, Latvia, more information

Journée Mondiale de Lutte Contre la Drépanocytose

19 June, more information

NORD Summit – Living Rare, Living Stronger

21-23 June, Houston, USA, more information

Dravet Syndrome Awareness Day

23 June, more information


July 2019

7th Annual International ECD Medical Symposium

11 July, Milan, Italy, more information

7th Annual International Patient & Family Gathering

12 July, Milan, Italy, more information.

4th World Conference on Congenital Disorders of Glycosylation (CDG)

26 - 27 July, Lisbon, Portugal, more information.

Cornelia de Lange syndrome World conference

31 July - 03 August 2019, Bad Neuenahr-Ahrweiler, Germany, more information


August 2019

Cornelia de Lange syndrome World conference

31 July - 03 August 2019, Bad Neuenahr-Ahrweiler, Germany, more information


September 2019

World Autoinflammatory Awareness Month

September, worldwide, more information

2019 CHI Family Conference

6 - 8 September 2019, Philadelphia, PA, USA more information

7th UIA Associations Round Table Asia-Pacific

19-20 September 2019, Pattaya, Thailand, more information


November 2019

International Primary Immunodeficiencies Congress (IPIC) 2019

6-8 November, Madrid, Spain, more information and registrations

10th International Prader-Willi Syndrome Organisation Conference

13-17 November, Havana, Cuba, more information


December 2019

Patient Solidarity Day 2019

7 December, more information


January 2020

EB 2020 1st  Global Congress on Epidermolysis Bullosa

19-23 January, London, UK, more information

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 14/06/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases