RareConnect

Logo_Horiz (1).jpg

Платформа RareConnect.org, которой руководит канадская организация Care4Rare в партнерстве с EURORDIS, – это постоянно расширяющаяся сеть интернет-сообществ, объединяющая тысячи пациентов с редкими заболеваниями, их семьи, а также другие группы, которые могли бы остаться незамеченными. Благодаря RareConnect пациенты и небезразличные к ним люди получили безопасный модерируемый форум, который дает им возможность общаться, делиться опытом и обмениваться информацией. Бесплатный для участников форума перевод позволяет пациентам из разных стран общаться между собой на английском, французском, немецком, итальянском, португальском, испанском, русском, сербохорватском, чешском, украинском и японском языках

Все входящие в сеть интернет-сообщества, объединяющие пациентов с конкретным заболеванием, получают поддержку от штатных менеджеров, в задачу которых входит оживление и популяризация работы сообществ, а также оказание помощи добровольным модераторам из числа членов сообщества. RareConnect – это бесценный инструмент для обмена опытом и решениями по общим проблемам при объединении усилий в рамках крупного сообщества по редким заболеваниям.

Создатели RareConnect планируют расширить социальную платформу и внедрить исследовательский функционал на благо ученых и пользователей RareConnect. Платформа позволит участникам анонимно подключаться к защищенному исследовательскому порталу и заявляться для участия в проектах, одобренных советом по этике в научных исследованиях. Для лечащего персонала и исследователей это станет новым инструментом, направленным на максимально эффективный сбор и анализ данных.

для получения дополнительной информации
 

  • Посетите сайт RareConnect для ознакомления с полным списком интернет-сообществ пациентов с редкими заболеваниями.

  • Пациенты и представители пациентских организаций, заинтересованные в установлении сотрудничества с EURORDIS для создания нового профильного онлайн-сообщества, могут отправить сообщение по адресу: marta.campabadal@eurordis.org

  • Care4Rare Canada

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 08/08/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases