Rare!Together

Rare!Together

Многие организации сталкиваются с трудностями в осуществлении своей деятельности по защите интересов пациентов, потому что в силу редкости представляемых ими заболеваний они выражают интересы слишком незначительного количества людей в своей стране. Установление контактов на национальном уровне имеет первоочередное значение, однако не менее важно наладить общение с родственными организациями в других странах. За годы своего существования EURORDIS оказала многим организациям помощь в создании Европейской сети/федерации по представляемым ими заболеваниям. Это сложный процесс, в ходе которого учредителям приходится принимать много важных решений, начиная со статуса будущей организации (т.е. будет ли это благотворительная организация, ассоциация или фонд), страны, где будет расположен ее центральный офис, и источников финансирования и заканчивая проблемой преодоления языкового барьера.

Запущенный EURORDIS проект Rare!Together помогает организациям пациентов создавать и организовывать работу профильных Европейских федераций по редким заболеваниям. Сайт Rare!Together предлагает все необходимые материалы, инструменты и передовой опыт для создания и развития новой федерации, а также полезную информацию для уже существующих федераций (например, о поиске источников финансирования). Европейские федерации, объединяющие пациентские организации по конкретному заболеванию из разных стран, в значительной мере способствуют улучшению качества жизни пациентов за счет объединения усилий, обмена знаниями и опытом, поддержки общеевропейских исследовательских проектов и распространения информации о заболевании.

 

для получения дополнительной информации
 

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases