Рекомендации/политики ЕС и документы EURORDIS, необходимые для разработки и реализации национального плана или национальной стратегии по редким заболеваниям

Представленные ниже Рекомендации и политики ЕС приняты на основе консенсуса между странами ЕС и заинтересованными сторонами (научно-исследовательскими институтами, представителями промышленности, пациентами). Узнать больше.

Меморандумы и рекомендации EURORDIS приняты по результатам длительных обсуждений с ассоциациями пациентов с редкими заболеваниями в странах-участницах, а также в некоторых случаях — с экспертами.

Справочные документы распределены по стратегическим направлениями, входящим в состав национального плана / национальной стратегии:

1. Руководство

 

2. Определение, кодификация, учет редких заболеваний и реестров пациентов

 

3. Исследования (в том числе разработка и предоставление лекарственных препаратов и инновационных способов лечения редких заболеваний)

 

4. Создание Центров экспертизы и Европейских справочных сетей по редким заболеваниям (ERN)

 

5. Адаптация социальных услуг и программ к потребностям пациентов с редкими заболеваниями

 

6. Предоставление более широких возможностей ассоциациям пациентов

 

7. Устойчивое развитие

Page created: 27/03/2019
Page last updated: 03/06/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases