Fact Sheet and Case Studies

Resource Centres for Rare DiseasesConsult our Fact Sheet and Case Studies to learn more about Resource Centres and well established RC across Europe.

Actions performed by Resource Centres (RC) are generally specifically targeted to people living with rare diseases. These centres often function in partnership or cooperation with Centres of Expertise or constitute part of a Centre of Expertise themselves.
Download the Fact Sheet.

 

Case Study Presentations

2013

Casa dos Marcos Resource Centre portugalCasa dos Marcos Resource Centre, Portugal
Paula Brito e Costa, Rarissimas, Portugal
EURORDIS Membership Meeting 2013 Dubrovnik, Workshop 10: Social & medical services initiated by patient organisations

 

Frambu Resource CentreFrambu Resource Centre, Norway
Lisen Mohr, Frambu, Norway
EURORDIS Membership Meeting 2013 Dubrovnik, Workshop 6: Specialised Social Services: need, policy, case studies

 

Noro Resource CentreNoRo Resource Centre, Romania
Dorica Dan, RONARD, EUCERD & EURORDIS, Romania
EURORDIS Membership Meeting 2013 Dubrovnik, Workshop 10: Social & medical services initiated by patient organisations
 

2012

Frambu Resource CentreFrambu Resource Centre, Norway
Lisen Mohr, Frambu, Norway
EUCERD Joint-Action Workshop on “Guiding Principles for Specialised Social Services”, 2012, Romania

 

Noro Resource centreNoRo Resource Centre, Romania
Dorica Dan, RONARD, EUCERD & EURORDIS, Romania
EUCERD Joint-Action Workshop on “Guiding Principles for Specialised Social Services”, 2012, Romania

 

Page created: 15/05/2013
Page last updated: 19/06/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases