Ретинобластома - С глазным протезом, но без скидок на болезнь

С глазным протезом, но без скидок на болезнь

 

Дети с диагнозом "глазной рак"

Retinoblastoma children eye cancerРетинобластома. Всего одно слово. Многие никогда его не слышали и не знают, что оно означает. Однако в самом его звучании есть что-то зловещее, заставляющее сердце сжаться от дурного предчувствия. А люди, которые впервые услышали его в качестве диагноза в кабинете врача, скорее всего, запомнят этот момент на всю жизнь Как запомнили его родители пятилетней Джулии Фишер из земли Северный Рейн-Вестфалия в Германии. Ретинобластома - это рак , являющийся самой распространенной формой глазного рака у детей. Он представляет собой злокачественную опухоль сетчатки или ретины (от лат. retina), которая поражает преимущественно незрелые клетки сетчатки, поэтому заболевают им только дети младше пяти лет. Именно так описывается это заболевание в медицинской литературе. Джулия с ним родилась.

"Она была долгожданным ребенком."

Беременность прошла без каких-либо осложнений. Роды тоже были легкими. "Все прошло на удивление легко", – вспоминает Шарлот Фишер *, мама Джулии. Она смеется, как будто это радостное событие произошло только вчера. Когда Шарлот сообщила своему мужу Себастиану о том, что она  беременна, они уже были счастливыми родителями двух здоровых девочек, которым на тот момент было девять и восемь лет. Все очень обрадовались, что в семье появится малыш. Казалось бы, к этому нечего добавить, но Шарлот находит слова, которые может сказать только любящая мать: "Я всегда знала, что у нас в семье будет еще один малыш. Я знала, что где-то есть малыш, который хочет быть с нами. И я всегда этого хотела". Джулия родилась в августе 2006 года. В семье появилась третья сестричка, и все были счастливы.

Чтобы вы могли лучше понять историю Джулии, наверное, важно рассказать, какой это замечательный ребенок. По словам Шарлот Фишер, она очень умная, веселая и сильная девочка, которая дарит окружающим море любви и буквально излучает жизнерадостность . Но пять лет назад Шарлот и ее муж даже не подозревали, какую важную роль эти качества будут играть в жизни их младшей дочки. Не догадывались они об этом и летом 2007 года, когда во время летнего отдыха друг семьи заметил, что девочка "косит", и посоветовал "показать ее офтальмологу".

Маленькие дети периодически косят, и в этом нет ничего необычного. Но на всякий случай родители Джулии повели ее на прием к офтальмологу в Дюссельдорфе сразу после возвращения из отпуска. Это было 13 августа 2007 года. Они навсегда запомнили эту дату. Джулии только что исполнился год. После осмотра врач произнес всего одну фразу: "Что-то тут не так". Джулия получила направление на обследование в университетскую клинику Эссена, потому что, как сказал офтальмолог, там "работают специалисты, которые смогут поставить диагноз". Родители повезли Джулию в Эссен в тот же день. Шарлот Фишер рассказывает о первой поездке в Эссен, куда они отправились без диагноза и с ужасным предчувствием. И еще этот страх: "Мы вошли в лифт, и вот он остановился и речевой информатор объявил "отделение глазной терапии и онкологии"". Ни одной матери не хотелось бы оказаться в таком месте и тем более с собственным ребенком на руках.

Наша жизнь изменилась буквально за одну секунду

Джулию тщательно обследуют три доктора, используя различные методики. Они объясняют, что заметный на ее фотографиях белый, как бы светящийся, зрачок означает, что глаз не реагирует на свет. Наконец один из врачей объявляет: "У вашей девочки ретинобластома – злокачественная опухоль сетчатки. Поражены оба глаза". Диагноз звучит как приговор. Шарлот вспоминает: "Я кричала и плакала от бессилия, однако мой муж даже в этой ситуации сумел сохранить спокойствие и способность трезво мыслить". Шалот и ее муж – две дополняющие друг друга противоположности. "Мы сразу поняли, что наша жизнь изменилась.", – продолжает Шарлот свой рассказ.

Химиотерапия или облучение?

Хватит ли у пятилетнего ребенка сил, чтобы справиться со страшными испытаниями, которые приготовила ему судьба? У маленькой Джулии Фишер такие силы, похоже, есть. 20 августа 2007 года, ровно через неделю после того, как врачи объявили, что у нее рак, малышка пришла в себя после двухчасовой операции, которую провели хирурги университетской клиники в Эссене. Правого глаза не было – на его месте зияла пустота. Однако девочка не кричала и не плакала – она мужественно терпела. Неделя, прошедшая с момента постановки диагноза до дня операции, стала настоящим испытанием для всей семьи, включая старших сестер Джулии. Себастиан Фишер прочитал массу медицинской литературы и связался по телефону со многими специалистами из разных стран мира. "Я хотел досконально понять, с чем мы имеем дело", – вспоминает Себастиан. Он должен был сделать для своего ребенка все возможное и невозможное. Его сил хватило на шесть недель, в течение которых он без перерыва на сон продолжал искать пути спасения Джулии. Но в конце концов усталость взяла свое. "И тогда я тоже заплакал. Была глубокая ночь. Я плакал и не мог остановиться. Я проплакал несколько часов. Ведь это была не просто болезнь, которую мне нужно было изучить во всех ее проявлениях. Речь шла о моем ребенке, жизнь которого я пытался спасти". Себастиан замолкает, и наш разговор на этом прерывается.

Себастиан Фишер, имеющий биологическое и юридическое образование, настолько глубоко изучил болезнь, поразившую его маленькую дочку, что ее лечащий врач стал относиться к нему как к коллеге. Шарлот вспоминает, что как-то доктор сказал ей в ответ на какой-то вопрос: "Спросите у мужа". В ситуациях подобных той, в какой оказалась семья Фишеров, лечащие врачи могут только предлагать возможные пути лечения. Окончательное решение остается за родителями, которым приходится взвешивать все "за" и "против": "Как ребенок перенесет лечение? Какие результаты оно даст? Что выбрать: химиотерапию или облучение? Какие риски таит в себе каждый из этих методов? Кто подскажет, какой из них выбрать? Как будет вести себя опухоль на втором глазу? Не будет ли надежнее удалить и его, чтобы спасти жизнь ребенка?". Трудно даже представить, перед каким выбором жизнь иногда ставит родителей.

"Ребенок сам подскажет, что нужно делать"

К счастью, Фишеры сумели сделать правильный выбор. Им на помощь пришли друзья, которые в ту первую неделю, отложив все свои дела, далеко за полночь  засиживались у Фишеров, обсуждая с ними различные варианты плана действий, да и потом были для них надежной опорой в самые отчаянные моменты. Особенно нуждалась в их поддержке Шарлот, которая сильно переживала по поводу того, как малышка перенесет все обрушившиеся на нее испытания. И тогда подруга, у которой в семье тоже есть больной ребенок, дала ей совет, казалось бы, выходящий за пределы здравого смысла: "Ребенок сам подскажет тебе, что нужно делать". И жизнь доказала ее правоту. Джулия выстояла в борьбе с болезнью, научилась жить со своим первым глазным протезом и перенесла курс лучевой терапии.

Но пока они еще в самом начале долгого пути. Девочке предстоит пройти еще один курс лучевой терапии, который должен остановить развитие опухоли на втором глазу. Шарлот и Джулия периодически на несколько недель ложатся в больницу. А в 50 километрах от Эссена, в их уютном семейном доме, Себастиан ведет домашнее хозяйство и занимается воспитанием двух старших девочек. Однако мысли его всегда в Эссене. Когда Шарлот рассказывает о поездках в детское онкологическое отделение, кажется, что речь идет о каком-то страшном параллельном мире. Где-то в коридорах огромной университетской клиники сидят больные дети со своими родителями и терпеливо ждут, когда их пригласят в кабинет. Маленькие, потерявшие волосы  –  у некоторых в глазах страх, некоторые хнычут, другие спокойны. Шарлот Фишер вновь вспоминает первые дни: "Я часто чувствовала себя совершенно беспомощной. И страх, который я испытывала в те дни, периодически возвращается". Она говорит, что ее жизнь стала богаче, но, вместе с тем, из нее навсегда ушло ощущение беззаботного счастья. Шарлот и Джулия регулярно возвращаются в параллельный мир детского онкологического отделения университетской клиники, где Джулия проходит обследование каждые три месяца. Эти поездки, которые Шарлот воспринимает как тяжелое психологическое испытание, Джулия ждет почти с нетерпением. Для нее это настоящий праздник, потому что ей разрешают взять с собой все любимые игрушки. Шарлот понимает, что они не только скрасят ей время ожидания и помогут справиться со страхом и болью, но и оставят яркие счастливые воспоминания о детстве. Людям нужны яркие счастливые воспоминания. Шарлот Фишер уверена, что "они помогают нам принимать свою судьбу". В этих словах ощущается надежда и оптимизм.
 
Сабина Кюнцель (Sabine Kuenzel)

Page created: 16/10/2012
Page last updated: 13/08/2013
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases