Сайт Европейского реестра клинических исследований (EUDRACT-R) и другие онлайн-ресурсы

Европейский реестр клинических исследований (EUdraCT Register) – это база данных, в которой собрана информация обо всех официально зарегистрированных клинических исследованиях, проводимых в Европе, включая некоторые сведения о программах по применению новых препаратов из соображений гуманности.

Сайт Европейского реестра клинических исследований www.clinicaltrialsregister.eu можно использовать для поиска информации о программах по применению препаратов из соображений гуманности (Compassionate Use Programmes). Обращаем ваше внимание на то, что данный сайт посвящен клиническим исследованиям, а программа по применению препаратов из соображений гуманности (CUP) не является клиническим исследованием. Вместе с тем, в некоторых государствах-членах ЕС  единственной возможностью предоставить пациентам незарегистрированный медицинский препарат из соображений гуманности является проведение открытого неконтролируемого клинического исследования (при проведении таких исследований все участники получают медицинский препарат с активным компонентом, и никто из них не получает плацебо, т.е. фактически оно не является экспериментом).

Ниже представлен пример результата поиска программ CUP для лечения редких заболеваний.  Мы использовали функцию расширенного поиска, чтобы найти все клинические исследования, содержащие в заголовке ключевое слово "compassionate" (из сострадания), и поставили галочку напротив  опции “редкие заболевания”.

Advanced search in the European register of clinical trials

Страница расширенного поиска на сайте Европейского реестра клинических исследований

В августе 2013 года в Реестре было 20 исследований, соответствующих критериям поиска.
Например, для пациентов с гиперэозинофильным синдромом интерес представляло открытое исследование, в заголовке которого содержался термин "compassionate" (т.е. "из сострадания" или, другими словами, из соображений гуманности):

Result of a search in the European register of clinical trials

Результат поиска на сайте Европейского реестра клинических исследований

Это клиническое исследование (N° 2007-000838-39) проводилось в четырех странах ЕС: Франции, Бельгии, Великобритании и Германии. Щелкнув по обозначению страны (выделены голубым), можно получить более подробную информацию (например, общее количество пациентов, принимающих участие в исследовании во всех четырех странах, составляет 200 человек).

Page created: 26/02/2014
Page last updated: 07/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases