Сайт Национального института здоровья США

Дополнительная информация о программах по применению препаратов из соображений гуманности содержится в базе данных клинических исследований Национального института здоровья США (NIH).

Выполнить поиск в этой базе данных можно по ссылке: http://www.clinicaltrials.gov

Этот сайт очень похож на сайт Европейского реестра клинических исследований EUDRACT; в его базе данных собрана информация о проводимых по всему миру клинических исследованиях и программах по применению медицинских препаратов из соображений гуманности, включая информацию, размещенную на европейских сайтах.

В США вместо термина Compassionate Use Programme (программа по применению медицинских препаратов из соображений гуманности)  используется термин  Expanded Access Studies (Клиническое исследования с расширенным доступом). Для того чтобы найти исследования, предлагающие программу широкого доступа к незарегистрированным препаратам, нужно выбрать эту опцию. В отличие от поисковой системы, предлагаемой на сайте европейского реестра, здесь нельзя ограничить поиск исследованиями препаратов для лечения редких заболеваний. 

Searching for compassionate use programmes in the NIH database

Поиск программ  CUP в базе данных Национального института здоровья США

Можно пойти другим путем: ввести название конкретного заболевания и посмотреть, не предлагаются ли по нему исследования, включающие программу по применению незарегистрированных медицинских препаратов из соображений гуманности /широкого доступа.

Реестр EudraCT ведется с  2006 года

 

Европейский реестр клинических исследований: https://www.clinicaltrialsregister.eu

 

Page created: 26/02/2014
Page last updated: 30/09/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases