Седьмая европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2014, Берлин)

ecrd 2014 BerlinSave the date!
 

Седьмая европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) состоится 8 -10 мая 2014 года в Берлине (Германия) в отеле Andel’s Hotel.

Девиз Седьмой европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD)

  • Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) – это уникальная платформа/уникальный форум для обсуждения широкого спектра проблем, связанных с диагностикой и лечением редких заболеваний в европейских странах. Для участия в работе конференции приглашаются все заинтересованные лица: представители пациентов, ученые, врачи, представители фармацевтической промышленности, спонсоры, представители регулирующих органов и политики.
  • Конференция проводится один раз в два года. Ее участникам предоставляется самая свежая информация о ходе проведения исследований, контроле за выполнением директив и реализации законодательных инициатив в области редких заболеваний.
  • На конференции обсуждаются вопросы, связанные с организацией научных исследований, разработкой новых препаратов и методов лечения, предоставлением медицинской помощи, социальных услуг и информации, развитием системы здравоохранения и оказанием всесторонней поддержки пациентам с редкими заболеваниями на европейском, национальном и региональном уровнях.
  • ECRD проводится в рамках единой системы, предусматривающей проведение национальных и региональных конференций. Конференции различных уровней дополняют друг друга и способствуют консолидации усилий всех заинтересованных сторон по реализации национальных и общеевропейских инициатив в области редких заболеваний.
  • Предварительная программа конференции, а также подробная информация о регистрации участников и других организационных вопросах будет опубликована в сентябре 2013 года на сайте www.rare-diseases.eu.
     

Официальные партнеры берлинской конференции ECRD 2014  

EURORDIS: организатор конференции
DIA: соорганизатор конференции
ACHSE: German National Alliance for Chronic Rare Diseases
CORD: Canadian Organization for Rare Disorders
EFIM: European Federation of Internal Medicine
EMA: European Medicines Agency (in particular the COMP)
ESHG: European Society of Human Genetics
EUCERD: European Union Committee of Experts on Rare Diseases
EuropaBio-EBE: European Biopharmaceutical Enterprises
NORD: National Organization for Rare Disorders USA
Orphanet: справочный портал, предоставляющий проверенную специалистами информацию о редких заболеваниях и орфанных препаратах

При поддержке:

AFM Telethon Executive Agency for Health & Consumers
 

Page created: 18/06/2013
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases