Social Policy Action Group

Following the end of the mandate of the Social Policy Advisory Group (2015-2018), EURORDIS launched the Social Policy Action Group in April 2019. The EURORDIS Social Policy Action Group (SPAG) is an action group of volunteer patient advocates who disseminate and contribute to the positions of EURORDIS and its members, advocating for holistic and integrated care for people living with a rare disease and their families.

 Name

Organisation

Country

Ainhoa May

FEDER

Spain

Antonina Waszczuk

Sanfilippo Initiative

Germany

Dorica Dan

RONARD

Romania

Eleni Antoniou

National Alliance for Rare Disorders

Cyprus

Fabiola Bertinotti

FSHD Europe

Italy

Gábor Pogány

HUFERDIS

Hungary

Ivana Badnjarević

NORBS

Serbia

Maria Montefusco

Rare Diseases Sweden

Sweden

Nataliya Grigovora

Huntington Association Bulgaria

Bulgaria

Patricia Ribeiro

ALAN

Luxembourg

Vlasta Zmazek

Croatian National Alliance for Rare Diseases

Croatia

The Social Policy Action Group was preceded by the Social Policy Advisory Group, active from 2015 to 2018, with a mandate focused on “informing on patients’ and families’ social challenges and advising on social policy, provision of social care and related issues, guaranteeing the formulation of patient-centric approaches to the different social challenges”.

Page created: 01/03/2016
Page last updated: 03/07/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases