Социальная политика и комплексная поддержка

  1. Интеграция редких заболеваний в социальную структуру ЕС
  2. Комплексное лечение редких заболеваний
  3. Специализированные социальные услуги
  4. RareResourceNet, европейская сеть ресурсных центров по вопросам редких заболеваний

Роль EURORDIS

EURORDIS способствует более активному участию пациентов в программах социальной помощи и оказывает поддержку от имени сообщества пациентов в интеграции редких заболеваний в программы социальных услуг и мероприятий, а также содействует в поддержании здоровья и оказании социальной помощи людям с редкими заболеваниями и их опекунам.

Редкие заболевания оказывают серьезное влияние на повседневную жизнь и трудовую занятость

В 2017 году более 3000 людей, страдающих редкими заболеваниями, и опекунов приняли участие в первом общеевропейском опросе в отношении влияния редких заболеваний на повседневную жизнь.

survey ‘Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

Результаты опроса «Лечение и повседневная жизнь людей с редкими заболеваниями: поиск баланса» показывают, что редкие заболевания оказывают серьезное влияние на повседневную жизнь, в том числе:

  • Для большинства пациентов и лиц, ухаживающих за больными, время и бремя заботы являются важными факторами;
  • Редкие заболевания оказывают сильное влияние на гармонию трудовой жизни, что приводит к отсутствию на работе, затрудняет профессиональную деятельность и является экономическим бременем;
  • Пациенты и опекуны сталкиваются со сложной и трудно управляемой системой оказания услуг, которая включают, например, необходимость посещения различных служб за короткий промежуток времени и отсутствие координации между организациями, предоставляющими услуги;
  • Пациенты и опекуны плохо осведомлены о своих правах и считают, что социальные службы плохо подготовлены для оказания им поддержки; а также
  • Редкие заболевания оказывают значительное влияние на психическое здоровье пациентов и лиц, осуществляющих за ними уход.

Опрос проводился сообществом Rare Barometer Voices, инициативой EURORDIS по проведению соцопросов, на 23 языках в 42 странах в рамках финансируемого ЕС проекта INNOVCare.

Мероприятия EURORDIS в рамках социальной политики и оказания комплексной поддержки

1. Интеграция редких заболеваний в социальную структуру ЕС

EURORDIS стремится к тому, чтобы социальная политика ЕС учитывала потребности людей, страдающих редкими заболеваниями.

Документ European Pillar of Social Rights (Европейские основы социальных прав) содержит 20 ключевых принципов, направленных на предоставление новых и более эффективных прав для граждан. Он включает три основные категории: равные возможности и доступ к рынку труда; справедливые условия труда; социальная защита и интеграция.

EURORDIS при поддержке своей Social Policy Advisory Group (Консультативной группы по социальной политике), внесла contribution to the European Commission consultation (вклад в проведение консультаций Европейской комиссии) по вопросу социальных прав. В соответствии с Commission Expert Group Recommendations to Support the Incorporation of Rare Diseases into Social Services and Policies (Рекомендациями экспертной группы комиссии по поддержке включения редких заболеваний в программы социальных услуг и мероприятий), EURORDIS призвала, в частности, к:

  • Адаптации и гибкости в трудоустройстве по принципу недискриминации, с предоставлением достаточного пакета социальных услуг;
  • Адаптации процесса обучения детей, страдающих редкими заболеваниями;
  • Адаптации деятельности государств-членов и систем оценки нетрудоспособности для учета особенностей редких заболеваний;
  • Взаимодействию систем здравоохранения и социального обеспечения на всей территории ЕС для поддержки развития комплексной и интегрированной системы оказания услуг;
  • Разработке политики учета особых потребностей лиц, осуществляющих уход за больными; и
  • Разработке политики, учитывающей полный жизненный цикл: детский возраст, этап взрослой жизни и преклонного возраста.

Результаты первого общеевропейского опроса в отношении социального влияния редких заболеваний подтверждают наличие серьезного социального влияния редких заболеваний и усиливают необходимость того, чтобы документ «Европейские основы социальных прав» способствовал принятию мер, к которым призывает EURORDIS.

2. Комплексное лечение редких заболеваний

EURORDIS содействует развитию программ комплексного ухода за людьми, страдающими редкими заболеваниями, в качестве партнера проекта INNOVCare, финансируемого ЕС, путем разработки передовой практики и тесного сотрудничества с заинтересованными сторонами в области здравоохранения, социальной и комплексной помощи.

INNOVCare (Инновационный подход, ориентированный на пациента, для оказания социальных услуг в сложных условиях) направлен на решение социальных проблем, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями, а также проблем в координации при оказании медицинских, социальных и дополнительных услуг в государствах-членах Европейского Союза.

Этот проект, финансируемый ЕС, дает представление о социальных потребностях людей, страдающих редкими заболеваниями. Он поддерживает ЕС и государства-члены в осуществлении необходимых структурных реформ в системах социальной помощи путем разработки и тестирования комплексных и персонализированных средств оказания помощи.

 

3. Специализированные социальные услуги

Специализированные социальные услуги способствуют расширению возможностей людей, страдающих редкими заболеваниями, и имеют большое значение для улучшения уровня их благосостояния и здоровья.

Therapeutic RecreationTherapeutic Recreation     Respite Care Services Respite Care Services     Respite Care ServicesAdapted Housing     Respite CareResource Centres

4.RareResourceNet, европейская сеть ресурсных центров по вопросам редких заболеваний

RareResourceNet,европейская сеть ресурсных центров по вопросам редких заболеваний, направлена на ускорение разработки и внедрения комплексных высококачественных средств ухода за людьми, страдающими редкими заболеваниями, по всей Европе, в целях содействия повышению стандартов ухода и поддержки.

Ресурсные центры по вопросам редких заболеваний — это служба по принципу «одного окна», дополняющая услуги в области здравоохранения и социальной помощи, специально предназначенная для людей, страдающих редкими заболеваниями, и лиц, осуществляющими за ними уход. Ресурсные центры предоставляют комплексные услуги и поддержку, а также создают мост между пациентами, их семьями и различными заинтересованными сторонами, службами и специалистами, оказывающими медицинскую помощь, а также социальную помощь и поддержку, в том числе поддержку в реабилитации, получении образования и обеспечении занятости.

RareResourceNet создается в рамках INNOVCare project (проекта INNOVCare), финансируемого ЕС, при поддержке EURORDIS.

контакт

Raquel CastroДля получения дополнительной информации о работе EURORDIS по вопросам социальной политики просьба обращаться к Ракель Кастро, старшему руководителю по вопросам социальной политики, по эл. почте:

Raquel Castro
Social Policy Senior Manager
raquel.castro@eurordis.org

 

 

Page created: 08/03/2018
Page last updated: 08/03/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases