Текущие опросы

Опрос о влиянии редких заболеваний на повседневную жизнь

О чем этот опрос?

Мы хотим услышать от пациентов и их родственников о том, как живется людям, которых редкое заболевание лишило возможности вести нормальную жизнь, в том числе учиться и работать. Мы также надеемся получить более детальную информацию об уровне получаемой вами поддержки, а также об организации предоставляемого вам социального обслуживания и стоимости услуг.

Опрос проводится в рамках онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Для участия в опросе необходимо зарегистрироваться на сайте онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Зарегистрированные члены этого онлайн-сообщества уже получили приглашение для участия в опросе по электронной почте. 

Зачем принимать участие в опросе?

Этот опрос имеет огромное значение для изучения повседневных потребностей людей, живущих с редкими заболеваниями, а также вопросов, связанных с оказанием им социальной поддержки и координации усилий предоставляющих такую поддержку организаций. 

 Вы получите результаты с разбивкой по странам  (48 европейских стран) и  по заболеваниям (в тех случаях, когда это возможно). Результаты опроса будут опубликованы на 23 языках. Все участники опроса получат результаты по электронной почте. 

Подключайтесь!

Примите участие в опросе

Распространите информацию об опросе в социальных сетях, разместив в Фейсбуке и Твиттере следующие сообщения:

Сообщение для Фейсбука: Примите участие в проводимом @eurordis опросе о влиянии редких заболеваний на вашу повседневную жизнь. Результаты опроса будут доведены до сведения должностных лиц и организаций, определяющих политику в области социального обслуживания пациентов с редкими заболеваниями в Европе! #RareBarometer

Сообщение для Твиттера: Примите участие в проводимом @eurordis опросе о влиянии #raredisease (редких заболеваний) на вашу повседневную жизнь #RareBarometer

Как принять участие в опросе?

Пока опубликован только вариант опроса на английском языке, но в ближайшее время он будет доступен на 23 европейских языках. Исследование будет проходить в два этапа. Участники первого этапа получат приглашение принять участие и во втором.

Этап 1: Начинается прямо сейчас. В ходе этого этапа вам предстоит ответить на вопросы о социальной поддержке: ваших потребностях, доступности услуг, их стоимости и скоординированности работы социальных служб.

Этап 2: Стартует в октябре. В анкету войдут вопросы о работе и учебе, позволяющие выяснить, как редкие заболевания влияют на повседневную жизнь взрослых пациентов и родителей маленьких пациентов.

Подробный отчет по результатам опроса будет опубликован в январе 2017 года. Текст опроса был составлен при активном участии членов и волонтеров EURORDIS. Основные темы опроса определялись на основании:

  • публикаций о результатах предыдущих исследований, проведенных научными и пациентскими организациями;
  • итогов обсуждений в рамках фокус-групп, проведенных в октябре 2015 года с участием членов Совета национальных ассоциаций EURORDIS (CNA);
  • предложений членов Консультативной группы EURORDIS по социальной политике(SPAG)

В разработке методики проведения исследования принимали участие наши партнеры:

  • FEDER (Испанская федерация по редким заболеваниям) и Датская федерация по редким заболеваниям, имеющие опыт проведения опросов, посвященных организации социального обслуживания пациентов с редкими заболеваниями;
  • MAPI – частный научно-исследовательский институт, специализирующийся на изучении получаемых от пациентов оценок результатов лечения, который подготовил высококачественный перевод текста опроса;
  • кафедра социологии университета города Руана (Франция);
  • Каролинский институт (Karolinska Institutet), Швеция
  • Центр социальных инноваций (ZSI), Австрия

Опрос проводится в рамках проекта INNOVCare.  Этот финансируемый Евросоюзом проект направлен на решение проблем социального плана, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями и их семьи, а также на устранение пробелов в оказании социальной поддержки, возникающих вследствие недостаточной скоординированности усилий систем здравоохранения и социальной защиты государств-членов ЕС.

По всем вопросам, связанным с проведением данного исследования, мы просим вас обращаться к Сандре Курбье (Sandra Courbier), менеджеру EURORDIS по проведению опросов и социологических исследований, по адресу sandra.courbier@eurordis.org

Принять участие в опросе можно здесь!

Page created: 26/07/2016
Page last updated: 02/08/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases