Телефонные линии помощи: Мне сложно найти программу по применению препаратов из соображений гуманности для моего заболевания. Куда мне обратиться за помощью?

Диспетчеры Европейской сети телефонных линий помощи по вопросам редких заболеваний могут помочь вам найти нужную информацию.

Для того чтобы узнать о наличии программы по применению препаратов из соображений гуманности (CUP) по вашему заболеванию, можно для начала обратиться к своему лечащему врачу или в пациентскую организацию. Однако не все врачи располагают информацией о проводящихся программах (дело в том, что пока препарат не прошел процедуру регистрации, компании не вправе по собственной инициативе распространять информацию о таких программах, так как этот шаг будет расценен как незаконное продвижение продукта).

Диспетчеры Европейской сети телефонных линий помощи по вопросам редких заболеваний постараются помочь вам получить необходимую информацию.

Не во всех европейских странах имеются телефонные линии помощи по вопросам редких заболеваний, однако в перечисленных ниже странах вы можете позвонить по указанным контактным телефонам:

Not all EU Member States have a national help line for rare diseases, however for the following Member States you can contact:

 

Болгария

   Информационный центр по редким заболеваниям и орфанным препаратам: 00 359 32 57 57 97

 

 

Хорватия

 Хорватская линия помощи по редким заболеваниям: 08009966

 

 

Франция

   Информационная служба Maladies Rares: 01 56 53 81 36 - www.maladiesraresinfo.org

  Информационная служба AFM-Myoinfo – Французской ассоциации по борьбе с   миопатиями: 0810 811 088
 

Италия

 Телефон "зеленой линии" по редким заболеваниям (Telefono Verde Malattie Rare): 800 89 69 49

   Координационный центр по редким заболеваниям региона Венето: 00 39 049 82 15 700

 

Португалия

  Телефон горячей линии по редким заболеваниям Linha Rara: 707 100 200

 

 

Румыния

  Телефон горячей линии по редким заболеваниям NORO: 40 360 103200

  Телефон горячей линии Myasthenia Gravis Romania: 0744704399

 

Испания

   Информационная служба Испанской ассоциации по редким заболеваниям (SIO-Feder): 902 18 17 25

 

Швейцария

   Info Maladies Rares: 0 848 314 372

 

Page created: 26/02/2014
Page last updated: 07/11/2014
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases