Две вехи в политике ЕС в области редких заболеваний

voting hand

11 ноября 2008 года Комиссия ЕС приняла Коммюнике «Редкие заболевания: вызовы для Европы», а также предложение для Рекомендации Совета ЕС, адрессованное Европейскому парламенту, Совету ЕС, Европейской экономической и социальной комиссии и Комиссии по региональной политике.

8 июня 2009 года Совет ЕС одобрил «Рекомендацию Совета по действиям в области редких заболеваний». Пресс-релиз.

Meeting

Эти два документа по политике ЕС составляют две ключевые вехи в выработке всеобъемлющей и интегрированной стратегии для поддержки стран-членов ЕС в вопросах, включающих диагностирование, лечение и уход за больными редкими заболеваниями в масштабах Европы. Кроме того, Рекомендация Совета призывает страны-члены ЕС принять национальные планы или стратегии в области редких заболеваний.

Долгий путь к этому достижению начался, когда 27 ноября 2007 года Генеральный директорат по здравоохранению и защите потребителей Европейской комиссии (DG SANCO) начал общественные консультации в отношении европейской политики в области редких заболеваний, получив беспрецендентное число откликов. Сотни заинтересованных лиц участвовали в процессе Общественных консультаций для выработки Коммюнике Комиссии по редким заболеваниям. Члены организаций пациентов EURORDIS массово мобилизовались для того, чтобы составить и выслать свои ответы. Смотрите вклад EURORDIS в разработку Коммюнике.

Коммюнике от Комиссии ЕС и Рекомендация Совета ЕС стали кульминацией серии законодательных декларативных актов, которые проложили дорогу к признанию редких заболеваний приоритетом общественного здравоохранения и областью уникальной повышенной ценности для деятельности европейского сообщества.

Рекомендация Совета содержит двадцать конкретных рекомендаций, собранных в семь главных стратегических разделов: Планы и стратегии в области редких заболеваний; Адекватное определение, кодификация и инвентаризация редких заболеваний; Исследование; Центры экспертизы и Европейские справочные сети (ERN); Сбор знаний о редких заболеваниях на европейском уровне; Расширение возможностей организаций пациентов; и Устойчивое развитие.

Детальная информация:

 

 

Page created: 17/07/2018
Page last updated: 19/07/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases