Встречи Членов Eurordis

Каждый год EURORDIS проводит собрание Генеральной Ассамблеи, в котором принимают участие около 200 организаций, являющихся ее членами. Это ежегодное событие предоставляет пациентам с редкими заболеваниями отличную возможность напрямую пообщаться со специалистами из всех стран мира, защищающими интересы больных всей планеты.

Каждый год EURORDIS проводит собрание Генеральной Ассамблеи, в котором принимают участие около 200 организаций, являющихся ее членами.

Это ежегодное событие предоставляет пациентам с редкими заболеваниями отличную возможность напрямую пообщаться со специалистами из всех стран мира, защищающими интересы больных всей планеты. Здесь же можно получить и полное представление о деятельности EURORDIS, обменяться информацией с сотрудниками, задать им вопросы и получить исчерпывающие ответы, избрать Совет директоров EURORDIS (только для полноправных членов) и ознакомиться с планом мероприятий на следующий год.

В рамках проходящей каждые два года Генеральной Ассамблеи специально для организаций-участников форума проводится двухдневный семинар по вопросам развития, потенциала и перспектив данного направления: Встреча членов EURORDIS (ВЧЕ).

Раз в два года (по четным годам), эта встреча проводится совместно с ECRD – крупнейшей European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (европейской конференцией по тематике редких заболеваний и орфанных препаратов).

Участникам EURORDIS предлагается зарегистрироваться на ECRD, чтобы больше узнать о последних новостях по тематике редких заболеваний и встретиться с пациентами из всех стран мира. Участники EURORDIS, сделавшие специальный регистрационный взнос в ECRD, получают ряд особых преимуществ.

В ходе Генеральной Ассамблеи EURORDIS состоятся выборы Совета EURORDIS, где избираются четыре новых директора в Совет директоров EURORDIS. Если Вы пожелаете подать заявку на место в Совете, свяжитесь с anja.helm@eurordis.org для получения дополнительной информации. Обратите внимание на то, что кандидатами могут быть только представители от полноправных членов Ассамблеи.

Встреча членов EURORDIS 2019 Бухарест

Следующее полное собрание членов EURORDIS (EMM) состоится 17-18 мая 2019 года в Бухаресте. Подробности о том, как зарегистрироваться, будут доступны на этой странице в ближайшее время.

Встреча членов EURORDIS - Программа стипендий для защитников пациентов

EURORDIS предлагает стипендии для до 40 защитников пациентов для участия в Встречи членов EURORDIS 2019 Бухарест.

Эти стипендии нацелены на расширение прав и возможностей защитников пациентов, предлагая платформу для создания сетей, доступа к информации и обмена опытом. Программа охватывает:

Регистрацию (без комиссии)
Путешествие (обратная поездка эконом-рейсом или поездом)
Жилье

Общая сумма расходов на проезд и проживание в отеле, возмещаемых EURORDIS, не может превышать 400 евро на человека.

Подать заявку на стипендию

Представителям пациентов, желающим воспользоваться этой стипендиальной программой, предлагается заполнить и вернуть Patient Fellowship Programme Application Form.

Срок подачи заявок: 28 февраля 2019 г.

Выбор стипендиатов

Стипендиаты будут отобраны на основе их навыков и целей специальным комитетом и уведомлены до 15 марта 2019 года.

Критерии отбора определены в Patient fellowship Evaluation Scale.

Для получения дополнительной информации, пожалуйста, обращайтесь: anja.helm@eurordis.org

Генеральная Ассамблея EURORDIS 2019 и выборы Совета директоров

Генеральная Ассамблея EURORDIS 2019 состоится в пятницу 17 мая с 09.30 до 12.30 в рамках Встречи членов EURORDIS 2019. Это событие только для членов.

Четыре должности в Совете директоров EURORDIS будут избраны на Генеральной Ассамблее. Если вы представляете организацию, которая является полноправным членом EURORDIS, вы имеете право подать заявку на место в Совете директоров. Если вы заинтересованы, пожалуйста, обращайтесь anja.helm@eurordis.org до 15 марта 2019 года.

Параллельные совещания EMM

Параллельные совещания Совета национальных альянсов (CNA) и адвокатов пациентов ePAG (Европейской группы по защите пациентов) пройдут 16 мая до EMM.

Более подробную информацию о параллельном совещании CNA можно получить, обратившись по адресу anja.helm@eurordis.org.

Более подробную информацию о параллельном совещании ePAG можно получить, обратившись по адресу ines.hernando@eurordis.org. Личная встреча ePAG в 2019 году будет посвящена обсуждению передового опыта, который будет представлен пациентами на обсуждение со своими партнерами. Совещание даст возможность познакомиться друг с другом и установить контакты с адвокатами пациентов, работающими в других Европейских сетях клиник по редким заболеваниям.