Встречи Членов Eurordis

Каждый год EURORDIS проводит собрание Генеральной Ассамблеи, в котором принимают участие около 200 организаций, являющихся ее членами. Это ежегодное событие предоставляет пациентам с редкими заболеваниями отличную возможность напрямую пообщаться со специалистами из всех стран мира, защищающими интересы больных  всей планеты.

Каждый год EURORDIS проводит собрание Генеральной Ассамблеи, в котором принимают участие около 200 организаций, являющихся ее членами.

Это ежегодное событие предоставляет пациентам с редкими заболеваниями отличную возможность напрямую пообщаться со специалистами из всех стран мира, защищающими интересы больных  всей планеты. Здесь же можно получить и полное представление о деятельности EURORDIS, обменяться информацией с сотрудниками, задать им вопросы и получить исчерпывающие ответы, избрать Совет директоров EURORDIS (только для полноправных членов) и ознакомиться с планом мероприятий на следующий год.

В рамках проходящей каждые два года Генеральной Ассамблеи специально для организаций-участников форума проводится двухдневный семинар по вопросам развития, потенциала и перспектив данного направления: Встреча членов EURORDIS (ВЧЕ).

Membership Meeting 2014

Раз в два года (по четным годам), эта встреча проводится совместно с ECRD – крупнейшей European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (европейской конференцией по тематике редких заболеваний и орфанных препаратов).

Участникам EURORDIS предлагается зарегистрироваться на ECRD, чтобы больше узнать о последних новостях по тематике редких заболеваний и встретиться с пациентами из всех стран мира. Участники EURORDIS, сделавшие специальный регистрационный взнос в ECRD, получают ряд особых преимуществ.

 

Предыдущие встречи:

 

 

 

Page created: 23/02/2018
Page last updated: 02/06/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases