Встречи Членов Eurordis

Each year, EURORDIS holds a general assembly attended by close to 200 of its member organisations. These events are always excellent networking opportunities for patients to meet other patient advocates from around the world.

EURORDIS General Assembly 2022

The next EURORDIS General Assembly will take place online on 18 May 2022.

EURORDIS Membership Meeting

The next EMM will take place face to face in 2023, in Stockholm (dates tbc)

Every other year, the EURORDIS Membership Meeting provides over 200 patients, patient organisations, policy makers and other stakeholders with networking opportunities and capacity-building workshops to improve the lives of those living with a rare disease.

Membership Meeting 2014

The EURORDIS Membership Meeting workshops are designed to allow patients to develop the knowledge and ability to advance policies and services for rare disease patients in their country and local communities. The EURORDIS Membership Meeting provides an opportunity for EURORDIS members to network, sharing best practices and increasing knowledge of issues integral to member organisations and the rare disease community and environment in each member’s country.

Предыдущие встречи:

 

 

 

Page created: 23/02/2018
Page last updated: 08/04/2022
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases