Встречи Членов Eurordis

Каждый год EURORDIS проводит собрание Генеральной Ассамблеи, в котором принимают участие около 200 организаций, являющихся ее членами. Это ежегодное событие предоставляет пациентам с редкими заболеваниями отличную возможность напрямую пообщаться со специалистами из всех стран мира, защищающими интересы больных  всей планеты.

Каждый год EURORDIS проводит собрание Генеральной Ассамблеи, в котором принимают участие около 200 организаций, являющихся ее членами.

Это ежегодное событие предоставляет пациентам с редкими заболеваниями отличную возможность напрямую пообщаться со специалистами из всех стран мира, защищающими интересы больных  всей планеты. Здесь же можно получить и полное представление о деятельности EURORDIS, обменяться информацией с сотрудниками, задать им вопросы и получить исчерпывающие ответы, избрать Совет директоров EURORDIS (только для полноправных членов) и ознакомиться с планом мероприятий на следующий год.

В рамках проходящей каждые два года Генеральной Ассамблеи специально для организаций-участников форума проводится двухдневный семинар по вопросам развития, потенциала и перспектив данного направления: Встреча членов EURORDIS (ВЧЕ).

Membership Meeting 2014

Раз в два года (по четным годам), эта встреча проводится совместно с ECRD – крупнейшей European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (европейской конференцией по тематике редких заболеваний и орфанных препаратов).

Участникам EURORDIS предлагается зарегистрироваться на ECRD, чтобы больше узнать о последних новостях по тематике редких заболеваний и встретиться с пациентами из всех стран мира. Участники EURORDIS, сделавшие специальный регистрационный взнос в ECRD, получают ряд особых преимуществ.

В ходе Генеральной Ассамблеи EURORDIS состоятся выборы Совета EURORDIS, где избираются четыре новых директора в Совет директоров EURORDIS. Если Вы пожелаете подать заявку на место в Совете, свяжитесь с anja.helm@eurordis.org для получения дополнительной информации. Обратите внимание на то, что кандидатами могут быть только представители от полноправных членов Ассамблеи.

EURORDIS Membership Meeting 2019 Bucharest

The next full EURORDIS Membership Meeting (EMM) will take place on 17 - 18 May 2019 in Bucharest.

Registration

Registration for the EMM 2019 Bucharest and satellite meetings is now open.

Draft programme

Practical information:

Hotel Information

Practical Guide

Any questions regarding registration should be addressed to martina.bergna@eurordis.org.

EURORDIS General Assembly 2019 & Board of Directors elections

The EURORDIS General Assembly 2019 will be held on Friday 17 of May from 09.30 to 12.30 as part of the EMM. This is a members only event.

Five positions to the EURORDIS Board of Directors will be up for election at the General Assembly. If you represent an organisation that is a full member of EURORDIS, you are eligible to apply for a seat on the Board. If interested, please email anja.helm@eurordis.org before 25 April 2019.

Satellite meetings to the EMM

The following meetings will take place 16 May, prior to the EMM:

- Eastern European Patient Organisation’s Workshop - Share common best practice and  challenges in RD policy.

Closed meetings, on invitation only:

- Council of National Alliance (CNA)

For more information on the CNA meeting please contact anja.helm@eurordis.org.

- ePAG (European Patient Advocacy Group) patient advocates 

The 2019 ePAG face-to-face meeting will explore a selection of good practices that patients will present and discuss with their peers. As such, this meeting will be an opportunity to learn from each other and build your network with patient advocates working in other European Reference Networks.

For more information on the ePAG satellite meeting please contact ines.hernando@eurordis.org.

 

Дополнительная информация

 

Предыдущие встречи:

 

 

 

Page created: 23/02/2018
Page last updated: 09/04/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases