Встречи Членов Eurordis

Каждый год EURORDIS проводит собрание Генеральной Ассамблеи, в котором принимают участие около 200 организаций, являющихся ее членами. Это ежегодное событие предоставляет пациентам с редкими заболеваниями отличную возможность напрямую пообщаться со специалистами из всех стран мира, защищающими интересы больных  всей планеты.

Каждый год EURORDIS проводит собрание Генеральной Ассамблеи, в котором принимают участие около 200 организаций, являющихся ее членами.

Это ежегодное событие предоставляет пациентам с редкими заболеваниями отличную возможность напрямую пообщаться со специалистами из всех стран мира, защищающими интересы больных  всей планеты. Здесь же можно получить и полное представление о деятельности EURORDIS, обменяться информацией с сотрудниками, задать им вопросы и получить исчерпывающие ответы, избрать Совет директоров EURORDIS (только для полноправных членов) и ознакомиться с планом мероприятий на следующий год.

В рамках проходящей каждые два года Генеральной Ассамблеи специально для организаций-участников форума проводится двухдневный семинар по вопросам развития, потенциала и перспектив данного направления: Встреча членов EURORDIS (ВЧЕ).

Membership Meeting 2014

Раз в два года (по четным годам), эта встреча проводится совместно с ECRD – крупнейшей European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (европейской конференцией по тематике редких заболеваний и орфанных препаратов).

Участникам EURORDIS предлагается зарегистрироваться на ECRD, чтобы больше узнать о последних новостях по тематике редких заболеваний и встретиться с пациентами из всех стран мира. Участники EURORDIS, сделавшие специальный регистрационный взнос в ECRD, получают ряд особых преимуществ.

В ходе Генеральной Ассамблеи EURORDIS состоятся выборы Совета EURORDIS, где избираются четыре новых директора в Совет директоров EURORDIS. Если Вы пожелаете подать заявку на место в Совете, свяжитесь с anja.helm@eurordis.org для получения дополнительной информации. Обратите внимание на то, что кандидатами могут быть только представители от полноправных членов Ассамблеи.

Предстоящие события для членов EURORDIS:

2018 год

Генеральная Ассамблея EURORDIS, 10 мая 2018 г., 16.30 – 18.30, Вена.

Просмотрите документы для Генеральной Ассамблеи EURORDIS 2018.

European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (Европейская конференция по тематике редких заболеваний и орфанных препаратов), 11-12 мая 2018 года, Вена.

 

2019 год

Следующая встреча полноправных членов EURORDIS состоится в Бухаресте в 2019 году.

 

Дополнительная информация

 

Предыдущие встречи:

 

 

 

Page created: 23/02/2018
Page last updated: 30/04/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases