Защита Пациентов

EURORDIS представляет 30 миллионов людей, пострадавших от 4000 различных редких заболеваний и защищает стратегию, которая адресована на нужды пациентов и их семей в рамках Европейской комиссии и других европейских институтов.

Наши  достижения :

• Мы способствовали  принятию  Постановления ЕС по  орфанным  лекарственным средствам  в 1999 году
• Мы способствовали  принятию  Постановления ЕС по препаратам для пациентов  детского возраста  в 2006 году
• Мы внесли свой вклад в принятие Постановления ЕС по высокотехнологичным лекарственным средствам в 2007 году
• Мы оказали содействие  принятию   Комиссией ЕС   доклада  по редким болезням в 2008 году
• Мы способствовали  принятию   Советом ЕС Рекомендаций  по    Европейским действиям в области редких    болезней  в 2009 году
• Способствовали  информированию общества о редких заболеваниях  и поддержке пациентов следующими инициативами:
  -  Приоритетность  редких заболеваний в  политике Здравоохранения ЕС
  -  Создания сети центров по исследованиям редких заболеваний в ЕС
• Пропаганда национальных планов и стратегий по редким заболеваниям  во всех 27 государствах-членах ЕС и других европейских странах
• Способствовали тому, чтобы  статус « орфанного препарата»  получили  более чем 800  лекарственных средств
• Способствовали  проведению   Европейской конференции по редким заболеваниям (ECRD)
• Выступаем организаторами  Международного  Дня  Редких Болезней