Защита Пациентов
EURORDIS представляет 30 миллионов людей, пострадавших от 4000 различных редких заболеваний и защищает стратегию, которая адресована на нужды пациентов и их семей в рамках Европейской комиссии и других европейских институтов.
Наши достижения :
-
Мы способствовали принятию Постановления ЕС по орфанным лекарственным средствам в 1999 году
-
Мы способствовали принятию Постановления ЕС по препаратам для пациентов детского возраста в 2006 году
-
Мы внесли свой вклад в принятие Постановления ЕС по высокотехнологичным лекарственным средствам в 2007 году
-
Мы оказали содействие принятию Комиссией ЕС доклада по редким болезням в 2008 году
-
Мы способствовали принятию Советом ЕС Рекомендаций по Европейским действиям в области редких болезней в 2009 году
-
Способствовали информированию общества о редких заболеваниях и поддержке пациентов следующими инициативами:
- Приоритетность редких заболеваний в политике Здравоохранения ЕС
- Создания сети центров по исследованиям редких заболеваний в ЕС
-
Пропаганда национальных планов и стратегий по редким заболеваниям во всех 27 государствах-членах ЕС и других европейских странах
-
Способствовали тому, чтобы статус « орфанного препарата» получили более чем 800 лекарственных средств
-
Способствовали проведению Европейской конференции по редким заболеваниям (ECRD)
-
Выступаем организаторами Международного Дня Редких Болезней
Page created: 31/10/2012
Page last updated: 06/11/2014