Заявление В Связи С Проектом Доклада Европарламента О Внесении Изменений В Законодательство По Защите Персональных Данных

EURORDIS опубликовала Совместное заявление, в котором она от лица всех своих членов призвала депутатов Европейского парламента проследить за тем, чтобы предлагаемое новое законодательство ЕС о защите персональных данных – так называемый Регламент о защите персональных данных –  не привело бы к созданию препятствий для проведения научных исследований в области редких заболеваний, успех которых во многом зависит от возможности сбора и совместного использования информации. В Заявлении говорится о необходимости уточнения и пересмотра некоторых конкретных положений с целью создания в Европе благоприятной нормативно-правовой среды для проведения исследований в области здравоохранения без нарушения права граждан на защиту информации личного характера. Предложения, вызвавшие нашу озабоченность, включены в Проект доклада о защите прав граждан при обработке персональных данных и свободном перемещении таких данных, представленный депутатом Европарламента от Германии Яном Филиппом Альбрехтом (фракция «Зеленые/Европейский свободный Альянс») в рамках подготовки проекта Регламента о защите персональных данных. Указанный документ был опубликован 16 января 2013 г.

Заявление EURORDIS связано с нашим стремлением предотвратить замедление темпов научных исследований в области медицины, проводимых европейскими учеными, которое может стать результатом введения непропорционально жестких мер по защите персональных данных. В нем также содержится призыв включить в новое законодательство положения, не препятствующие, а наоборот, способствующие сбору и совместному использованию скудных данных по редким заболеваниям для повышения качества их диагностики и лечения. Совместное заявление EURORDIS, сделанное от лица 30 миллионов пациентов, которых представляют входящие в нее организации, получило широкую поддержку ученых и врачей во всех странах Европы, а также нашло горячий отклик у пациентских организаций Австралии, Канады, Новой Зеландии и США.

ЗАЯВЛЕНИЕ В СВЯЗИ С ПРОЕКТОМ
ДОКЛАДА ЕВРОПАРЛАМЕНТА
О ВНЕСЕНИИ ИЗМЕНЕНИЙ В
ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО ПО ЗАЩИТЕ
ПЕРСОНАЛЬНЫХ
ДАННЫХ

 

Data protection directive Q&A
Questions & Answers on the revision of the
personal data protection directive

 

 

 

 

 

Page created: 03/04/2013
Page last updated: 05/06/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases