Rare Barometer survey on rare disease patients’ experience of COVID-19

Are you affected by a rare disease or a caring for someone affected by a rare disease?

This survey has now closed.

 

The survey will only take around 15 minutes to answer and will help EURORDIS to understand your experience of the COVID-19 pandemic.

We will share the overall results of the survey with you and communicate them (without communicating your individual responses) to decision-makers.

The goal is to voice the specific needs of rare disease patients’ in relation to the COVID-19 pandemic and to propose practical solutions to ensure rare diseases patients are taken into account when handling the pandemic.

By collecting information on how the COVID-19 pandemic is affecting patients’ care, social care, employment situation and mental health, we will be able to better understand the impact of this unprecedented situation.

Your contact details and any written records of your responses during the study will be kept in secure storage which only the research team can access.

If you have any questions while taking part in this survey, you can contact rare.barometer@eurordis.org.

If you want to get an insight into the questionnaire prior to responding to the survey see this document.

COVID-19 survey communications toolkit

Spread the word and encourage your members and networks to make their voice heard and respond to the survey. Use the communnication materials on this page

Page created: 17/04/2020
Page last updated: 19/05/2020
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases