Ресурсы

Полезные службы: где можно найти дополнительную информацию о программах по применению незарегистрированных медицинских препаратов из соображений гуманности

 

Адреса сайтов государственных служб

Общедоступная информация о программах по применению медицинских препаратов из соображений гуманности будет опубликована в ближайшее время. Ниже вы найдете контактные данные  служб, в которые можно обратиться по этому вопросу в каждой стране

читать...
 

Сайт Европейского реестра клинических исследований (EUDRACT-R) и другие онлайн-ресурсы

Европейский реестр клинических исследований (EUdraCT Register) – это база данных, в которой собрана информация обо всех официально зарегистрированных клинических исследованиях, проводимых в Европе, включая некоторые сведения о программах по применению новых препаратов из соображений гуманности.

читать...
 

Сайт Национального института здоровья США

Дополнительная информация о программах по применению препаратов из соображений гуманности содержится в базе данных клинических исследований Национального института здоровья США (NIH).

читать...
 

Сайт Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA)

Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) принимает участие в определении группы пациентов, выигрывающих от назначения незарегистрированных препаратов по соображениям гуманности.

читать...
 

Телефонные линии помощи: Мне сложно найти программу по применению препаратов из соображений гуманности для моего заболевания. Куда мне обратиться за помощью?

Диспетчеры Европейской сети телефонных линий помощи по вопросам редких заболеваний могут помочь вам найти нужную информацию.

читать...
 

Глоссарий

Терминология, знание которой поможет вам разобраться в механизме предоставления препаратов по соображениям гуманности

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases