Общеевропейская Конференция по Редким Заболеваниям и Орфанным Препаратам

ECRD

Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) – это уникальная платформа для обмена опытом по лечению всех видов редких заболеваний, собирающая под одной крышей представителей пациентов, ученых, медиков, производителей, инвесторов, представителей контролирующих органов и политиков.

Она проводится один раз в два года и является источником самой свежей информации о факторах, влияющих на возникновение и развитие редких заболеваний, а также о ходе выполнения директив и реализации законодательных инициатив в этой области.

На конференции обсуждается широкий круг вопросов, охватывающих организацию научных исследований, разработку новых методов лечения, проблемы, связанные с предоставлением медицинской и социальной помощи, распространением информации, а также организации работы служб здравоохранения и социального обеспечения на европейском, национальном и региональном уровнях.

Этот форум является логическим продолжением конференций, проводимых на национальном и региональном уровнях, что повышает эффективность усилий всех заинтересованных лиц. Такой подход исключает ненужную конкуренцию, позволяет объединять предпринимаемые на всех уровнях усилия и в полной мере учитывать все инициативы.

 

9-я Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2018 в Вене)

Организованная EURORDIS совместно с Orphanet и DIA ECRD 2018 в Вене крупнейшая в Европе встреча, проводимая для сообщества людей с редкими заболеваниями с участием многих заинтересованных сторон.

читать...
 

European Conference on Rare Diseases – ECRD 2010 Krakow

An unprecedented number of 600 participants attended the largest ever European Conference on Rare Diseases  

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases