- О EURORDIS
- О редких заболеваниях
- Политика
- Об орфанных препаратах
- Что такое орфанный препарат?
- Содействие разработке орфанных препаратов
- Присвоение препарату статуса орфанного
- Повышаем безопасность лекарств
- Ранний доступ к лекарствам
- Наша роль
- Участие представителей пациентов в процессе разработки орфанных препаратов
- Обеспеченность больных орфанными препаратами
- Оценка медицинских технологий
- Обновленный список препаратов, получивших статус орфанных и/или прошедших процедуру регистрации
- Истории из пациентов
- Услуги и Oбучение
- Присоединяйтесь
- Новости и события
Европейские справочные сети (ERN) по редким заболеваниям
Европейские справочные сети по редким заболеваниям (ERN от англ. European Reference Networks) позволяют создать простую и прозрачную структуру для обмена знаниями и координации усилий по организации медицинского обслуживания проживающих на территории ЕС пациентов. Они разворачиваются на базе центров экспертизы, медицинских учреждений и лабораторий, расположенных в разных европейских странах.
В рамках этого проекта EURORDIS ставит перед собой задачи по распространению деятельности сетей ERN на все европейские страны и все редкие заболевания, повышению качества медицинской помощи, привлечению пациентов к управлению работой сетей ERN и увеличению количества благоприятных результатов лечения.
Пособие по Европейским справочным сетям для представителей пациентов
Здесь вы найдете все, что вам нужно знать о сетях ERN!
Присоединяйтесь к Европейской группе по защите интересов пациентов (ePAG)
Принимать участие в работе групп ePAG могут как пациентские организации, так и представители пациентов. Группы создавались для того чтобы обеспечить активное участие пациентов и их представителей в формировании и работе сетей ERN.
Новости о сетях ERN
Читайте последние сообщения о ходе развертывания сетей ERN в нашей информационной рассылке EURORDIS eNews
Вебинары по вопросам развертывания сетей ERN для членов EURORDIS
Смотрите вебинары по вопросам развертывания сетей ERN для членов EURORDIS
Социальные сети
 |
 |
 |
 |
Узнавайте новости из жизни международного сообщества, занимающегося решением проблем пациентов с редкими заболеваниями!Сайт соответствует требованиям о стандарте HONcode.
МЫ БЛАГОДАРНЫ ЗА ФИНАНСОВУЮ ПОДДЕРЖКУ, ОКАЗЫВАЕМУЮ НАШЕМУ САЙТУ:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in Europe
Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира
Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом
Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. 
День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля
Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.
Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира
Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом
Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями.
День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля
Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.