Европейские справочные сети (ERN) по редким заболеваниям

Европейские справочные сети по редким заболеваниям (ERN от англ. European Reference Networks) позволяют создать простую и прозрачную структуру для обмена знаниями и координации усилий по организации медицинского обслуживания проживающих на территории ЕС пациентов. Они разворачиваются на базе центров экспертизы, медицинских учреждений и лабораторий, расположенных в разных европейских странах.

В рамках этого проекта EURORDIS ставит перед собой задачи по распространению деятельности сетей ERN на все европейские страны и все редкие заболевания, повышению качества медицинской помощи, привлечению пациентов к управлению работой сетей ERN и увеличению количества благоприятных результатов лечения.

 

Сети ERN

Важная информация о сетях ERN и роли EURORDIS в их формировании и развитии

читать...
 

Пособие по Европейским справочным сетям для представителей пациентов

Здесь вы найдете все, что вам нужно знать о сетях ERN!

читать...
 

Присоединяйтесь к Европейской группе по защите интересов пациентов (ePAG)

Принимать участие в работе групп ePAG могут как пациентские организации, так и представители пациентов. Группы создавались для того чтобы обеспечить активное участие пациентов и их представителей в формировании и работе сетей ERN.

читать...
 

Новости о сетях ERN

Читайте последние сообщения о ходе развертывания сетей ERN в нашей информационной рассылке EURORDIS eNews

читать...
 

Вебинары по вопросам развертывания сетей ERN для членов EURORDIS

Смотрите вебинары по вопросам развертывания сетей ERN для членов EURORDIS

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases