Eurordis - Rare Disease Europe

26 мая 2013 г. EURORDIS и Японская ассоциация пациентов (JPA) подписали Меморандум о взаимопонимании, в рамках которого они заявили о своем намерении предпринимать совместные усилия по признанию проблемы редких заболеваний одним из приоритетных направлений в области здравоохранения на международном уровне. Стороны договорились обмениваться информацией об инициативах, направленных на защиту прав пациентов. Они также планируют сообща искать пути укрепления диалога и усиления взаимодействия между пациентскими организациями и всеми людьми, которых коснулась проблема редких заболеваний, в Европе и Японии.

«Мы считаем для себя большой честью подписание Меморандума о взаимопонимании с EURORDIS«, – заявил президент JPA Татео Ито ( Tateo Itoh). «Мы объединяем наши усилия для того чтобы вместе добиваться повышения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в Японии и Европе».

«EURORDIS очень высоко ценит взаимоотношения с JPA, которые укрепились и расширились после прошедшей в Токио в начале 2012 года Международной конференции по редким заболеваниям«, – добавил главный исполнительный директор EURORDIS Ианн Ле Кам. «Подписание Меморандума является новым важным шагом на пути создания всемирного движения, объединяющего пациентские организации разных стран и континентов. Кроме того, он будет способствовать привлечению внимания мирового сообщества к проблемам людей, страдающих от редких заболеваний, и их семей».

Некоммерческая зонтичная организация JPA (Японская ассоциация пациентов), созданная в 2005 году, объединила больных, страдающих редкими и неизлечимыми заболеваниями (“нанбио”, как их называют в Японии). На сегодняшний день в ней насчитывается приблизительно 300 000 членов, представляющих 72 профильные организации. В январе 2013 года JPA подписала меморандум о взаимопонимании с Американской национальной организацией по редким заболеваниям (NORD).

EURORDIS подписала Меморандум о взаимопонимании с NORD в 2009 году и с Канадской организацией по редким заболеваниям (CORD) в 2012 году. Подписание Меморандума JPA и EURORDIS еще раз продемонстрировало стремление зонтичных пациентских организаций разных континентов развивать взаимовыгодное международное сотрудничество, способствующее достижению их общей цели – признания проблемы редких заболеваний одним из приоритетных направлений в области здравоохранения на международном уровне.