EURORDIS осуждает использование генетического тестирования для установления «этнической чистоты»
Июль 2012EURORDIS осуждает и признает недопустимым использование генетического тестирования для выявления этнического происхождения в политических целях. Наша позиция по этому вопросу полностью совпадает с позицией, высказанной в пресс-релизе Европейского общества генетики человека. Пресс-релиз был опубликован в ответ на появившееся в СМИ сообщение о том, что депутат венгерского парламента от крайне правой партии «Йоббик» прошел генетическое тестирование, для того чтобы доказать, что среди его предков не было цыган или евреев.
«Этот постыдный случай, который произошел в Венгрии, сегодня, в принципе, может произойти в любой европейской стране. Пациенты, их семьи, врачи, политики и все общество в целом должны повысить свою бдительность и совместными усилиями предотвратить любые потенциальные попытки генетической дискриминации и нецелевого использования передовых научных технологий, предназначенных для повышения качества медицинского обслуживания», — заявил Ианн Ле Кам, исполнительный директор EURORDIS.
К его мнению присоединяется президент EURORDIS Теркел Андерсен (Terkel Andersen): «Это совершенно вопиющий случай. EURORDIS и Венгерская национальная ассоциация по редким заболеваниям (HUFERDIS) полностью поддерживают позицию Европейского общества генетики человека (ESHG)».
Их поддерживает и директор EURORDIS по связям с общественностью в странах ЕС Фламиния Маккья (Flaminia Macchia): «Это совершенно недопустимое использование биологических материалов, с помощью которых мы получаем важную для пациентов информацию».
Проведение генетического тестирования имеет особенно большое значение для пациентов с редкими заболеваниями, так оно используется для постановки диагноза на ранних стадиях болезни, профилактики ее развития и своевременного начала лечения. Кроме того, оно лежит в основе генетического консультирования и позволяет повысить осведомленность населения детородного возраста о генетических заболеваниях.
Подробнее:
Журнал «Nature»: «Венгерский совет по исследованиям в области медицины (ETT), консультирующий правительство по вопросам политики в области медицины, обратился в прокуратуру с требованием провести расследование в отношении компании, предоставляющей услуги по генетической диагностике и выдавшей члену венгерского парламента справку, подтверждающую, что среди его предков не было цыган или евреев» http://www.nature.com/news/genome-test-slammed-for-assessing-racial-purity-1.10809
Перевод:
Lingo 24