EURORDIS открывает на своем сайте новый раздел и публикует доклад, посвященный специализированным социальным услугам для пациентов с редкими заболеваниями.
Декабрь 2012
Недавно EURORDIS открыла на своем сайте новый раздел и опубликовал специальный доклад. Новый раздел сайта EURORDIS содержит информацию о специализированных социальных услугах, а доклад EURORDIS обосновывает их необходимость и подчеркивает важность их интеграции в общую систему социальной защиты.
Специализированные социальные услуги для пациентов с редкими заболеваниями помогают повысить их самостоятельность. Кроме того, они призваны улучшить общее самочувствие, качество жизни и бытовые условия пациентов и ухаживающих за ними родственников. Данные услуги включают обеспечение временного ухода за больными, организацию лечебного отдыха, предоставление приспособленного к потребностям пациентов жилья, организацию работы специальных информационных центров и центров социальной адаптации. В новом разделе сайта публикуется подробная информация о различных видах специализированных социальных услуг для пациентов с редкими заболеваниями и приводятся адреса специализированных социальных служб, существующих на сегодняшний день в разных странах Европы. Здесь же пациенты и их родственники делятся опытом обращения в специализированные службы, призванные повысить качество их жизни. Интерактивная карта позволяет легко найти нужный центр.
EURORDIS также подготовила и опубликовала доклад, освещающий вопросы, связанные с предоставлением специализированных социальных услуг пациентам с редкими заболеваниями. В докладе, озаглавленном «Редкие заболевания: удовлетворение потребности в специализированных услугах и их интеграция в общую систему социальной защиты“, описывается опыт пациентов и их семей, иллюстрирующий потребность в создании сети специализированных социальных услуг и соответствующих служб, а также предлагается концепция, в рамках которой специализированные услуги рассматриваются в качестве важного компонента национального плана по редким заболеваниям, разработку которого каждое входящее в ЕС государство должно закончить к концу 2013 года. В доклад также вошел обзор наиболее важной литературы по данной теме.
В предстоящие месяцы EURORDIS, выступающая в качестве ведущего участника комплексной рабочей программы EUCERD «Совместные действия», посвященной развитию сети специализированных социальных услуг и решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в рамках общей социальной политики, продолжит работу по определению места специализированных социальных услуг в системе социальной защиты и оценке потребностей поставщиков социальных услуг в организации программ подготовки персонала. Кроме того, мы будем предпринимать дальнейшие шаги по решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в рамках социальной политики, проводимой на общеевропейском уровне и на уровне отдельных государств. Результаты этой работы лягут в основу доклада EUCERD (Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям), посвященного основным принципам организации социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, и вытекающих из него Рекомендаций EUCERD.
Перевод:
Lingo 24