EURORDIS, NORD и CORD публикуют совместное заявление, включающее 10 основных принципов ведения реестров учета пациентов
Ноябрь 2012
Впервые в истории Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS), Американская национальная организация по редким заболеваниям (NORD) и Канадская организация по редким заболеваниям (CORD), представляющие интересы около 60 миллионов больных в Европе и Северной Америке, опубликовали совместную декларацию, в которой содержатся общие принципы ведения реестров пациентов с редкими заболеваниями.
“В 10 основных принципах EURORDIS, NORD и CORD признают, что Реестры учета пациентов с редкими заболеваниями являются основным инструментом для расширения наших знаний о редких заболеваниях, поддержки проведения фундаментальных клинических и эпидемиологических исследований, а также организации послерегистрационного наблюдения за редкими препаратами и лекарствами, использующимися вне зарегистрированных показаний (офф-лейбл). Кроме того, они могут играть решающую роль в планировании распределения бюджетных средств службами здравоохранения и социального обеспечения. Последнее обстоятельство имеет особенно важное значение для пациентов и их родственников. Реестры учета пациентов – это мощный и экономически эффективный инструмент, позволяющий повысить обще качество оказания медицинской помощи, качество жизни пациентов и их шансы на выживание», – объясняет директор EURORDIS по развитию научной деятельности Моника Энсини.
EURORDIS, NORD и CORD также отмечают, что привлечение пациентов является ключом к успешному созданию и ведению Реестров, и что многие группы и сообщества пациентов уже принимают активное участие в этой работе и зарекомендовали себя с самой лучшей стороны.
“Этот документ имеет такое важное значение, потому что он отражает общее понимание и позиции трех наиболее влиятельных организаций пациентов с редкими заболеваниями по обе стороны Атлантики. Мы надеемся, что вошедшие в него положения и принципы послужат отправной точкой для всех других заинтересованных сторон при формировании политики и осуществлении шагов, направленных на создание реестров учета пациентов с редкими заболеваниями. В первую очередь я имею в виду работу Комитета ЕС по редким заболеваниям EUCERD, Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям IRDiRC и разработку национальных стратегий”, – говорит главный исполнительный директор EURORDIS Ианн Ле Кам.
для получения дополнительной информации:
|
Перевод:
Lingo 24