7 способов поиска информации о вашем редком заболевании

  1. Найдите входящую в EURORDIS организацию пациентов с вашим заболеванием

Ассоциация EURORDIS объединяет  826 организаций из  70 стран


Начните вводить название редкого заболевания и выберите его из выпадающего списка

  1. Поиск по Orphanet

info-disease

Orphanet– это база данных редких заболеваний, орфанных препаратов, организаций пациентов, специалистов, экспертных центров, диагностических испытаний, исследовательских проектов, клинических испытаний, реестров и биобанков.

  1. Найдите национальную ассоциацию по редким заболеваниям в вашей стране

Национальные ассоциации объединяют на федеральных началах организации пациентов с широким спектром заболеваний в пределах той или иной страны.

Выберите вашу страну


Austria
Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen
prorare-austria.org
 
Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
 
Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
 
Croatia
Rare Diseases Croatia 
www.rijetke-bolesti.hr
 
Cyprus
Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/
 
Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
 
Denmark
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/
 
Finland
HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi
 
France
Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org
 
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
 
Greece
Greek Alliance for Rare Disease (PESPA)
www.pespa.gr
Hungary
Rare Diseases Hungary -  RIROSZ
www.rirosz.hu
 
Ireland
Rare Diseases Ireland
http://rdi.ie/
 
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
 
Latvia
Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/
 
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
 
Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
 
Poland
Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl
 
Portugal
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
aliancadoencasraras.org
 
Romania
Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
bolirareromania.ro
 
Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
nacgenetic@mail.ru
Russian Association of Rare Diseases
rare-diseases.ru
 
Serbia
National Organization for Rare Diseases
www.norbs.rs
 
Slovakia
Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/
 
Spain
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org
 
Sweden
Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se
 
Switzerland
Proraris
www.proraris.ch
 
The former Yugoslav Republic of Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia
retkibolesti@gmail.com
 
Ukraine
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua

United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk
Australia
Rare Voices Australia
www.rarevoices.org.au
 
Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca
 
China
Chinese Organisation for Rare Disorders
www.hanjianbing.org
 
Japan
Japan Patient Association
www.nanbyo.jp
 
Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my
 
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
 
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
 
United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org

  1. Найдите горячую линию в вашей стране

helpline-country

Специалисты  горячих линий по редким заболеваниям консультируют пациентов или их близких о способах поиска информации, необходимой для организации жизни с редким заболеванием.

  1. Найдите информацию связанную с вашей болезнью на eurordis.org

  1. Найдите сообщество по вашему редкому заболеванию на RareConnect

rareconnect

RareConnect – это безопасная и простая в использовании платформа, где пациенты с редкими заболеваниями, их семьи и члены организаций пациентов строят онлайн-сообщества и ведут общение на разных языках вне зависимости от своего местоположения. Найдите онлайн-сообщество по вашему редкому заболеванию.

  1. Читайте рассказы других людей, живущих с редкими заболеваниями, на сайте Rare Disease Day

day website

Ведите поиск по болезни и стране среди сотен историй людей, живущих с редкими заболеваниями по всему миру, а также членов их семей.

 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases