Skip to content

С нашими программами и инициативами

Generic filters
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in excerpt

Обмен опытом в ходе Встречи членов EURORDIS в Брюсселе

Июнь 2012

Ежегодная встреча членов EURORDIS состоялась 23 марта в Брюсселе под эгидой Европейской Конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2012 Brussels). Она собрала более 200 участников из 43 стран,  которые приехали, для обмена  опытом и повышения своей компетентности в вопросах разработки национальных планов и стратегий в области редких заболеваний и контроля за их реализацией.

2012.05.23_Eurordis_hd-143_5.jpgНа протяжении всего дня участники Встречи обменивались опытом по таким важным вопросам как сбор пожертвований, защита интересов пациентов, создание федераций по конкретным заболеваниям и установление полезных контактов через участие в работе профильных интернет-сообществ. Члены EURORDIS из числа пациентов приобрели ценные знания, которые помогут им отстаивать права пациентов на доступ к лекарствам и получение лечения за рубежом. Они также получили информацию о центрах экспертизы,  об использования незарегистрированных препаратов в связи с исключительными обстоятельствами, о регистрах пациентов и биобанках.

Кроме того, члены EURORDIS приняли ряд важных решений в ходе состоявшегося в рамках Встречи заседания Генеральной Ассамблеи, а также обменялись мнениями и пообщались в неформальной обстановке.

На Встрече были представлены организации пациентов всех стран Евросоюза и других европейских государств, включая Хорватию, Грузию и Украину. Большая делегация прибыла из России. Кроме того, активное участие в работе Встречи принимали наши друзья из США, Канады и даже Венесуэлы!

 

Ознакомьтесь с программой

Ознакомьтесь с презентациями

Отличные возможности по установлению контактов! Посмотрите фотографии

 

переводчик Lingo 24