Recommendations to achieve a mature ERN system in 2030

December 2020

Our vision is for a mature European Reference Network (ERN) system that leaves no person living with a rare disease in uncertainty regarding their diagnosis, care and treatment.

The “Recommendations to achieve a mature ERN system by 2030” have been developed by EURORDIS, our member organisations and ERN ePAG patient advocates. EURORDIS has played a critical role in amplifying the patient voice and creating the conditions for engagement within ERNs so that their activities remain driven by patients’ needs.

The paper, and the accompanying Policy Brief, reviews progress achieved so far and presents our vision of a mature ERN system. It calls for patient organisations and experts to unify within the Networks, and for ERNs to be embedded within healthcare systems across the European Union.

Read the full paper

Read the policy brief

 

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases