Slovenian - EURORDIS

Rare Barometer je pobuda globalne raziskave EURORDIS, ki je na voljo v 23 jezikih in želi povečati glas bolnikov z redkimi boleznimi.

Registriraj se zdaj

00 000

so se pridružili programu

Registrirajte se zdaj
Kdo se lahko vključi?
Bodite del spremembe
Pričevanja bolnikov
Rezultati ankete
Zaupnost
Stik

Registrirajte se za iniciativo Rare Barometer

Prejemajte povabila za ankete

Sodelujte pri anketi

Prejemajte rezultate

Kdo se lahko vključi?

Ta globalna iniciativa za ankete je na voljo bolnikom z redko boleznijo, njihovim družinskim članom in negovalcem iz vseh držav na svetu. Več kot bo ljudi, ki se bodo odzvali in navedli svoje izkušnje, močnejši bo naš glas! Vsi odzivi so anonimni in se bodo shranjevali v varnem arhivu, kjer bodo na voljo samo naši raziskovalni ekipi.

Kakšen vpliv ima lahko vaš glas

Iniciativa Rare Barometer vaša mnenja in izkušnje glede zadev, ki vas neposredno zadevajo, spremeni v dejstva in številke, ki se lahko posredujejo organizacijam bolnikov, oblikovalcem politik in širši javnosti, kar omogoča resnične spremembe za bolnike z redkimi boleznimi.

Naše ankete:

Seznanjajo oblikovalce politik in vodilne, ki sprejemajo odločitve, kako je resnično živeti z redko boleznijo

Aktivno vključujejo bolnike v raziskave na področjih, ki so najpomembnejša za vas

Ustvarjajo mednarodno skupnost bolnikov z redkimi boleznimi, ki skupaj sodelujejo in vplivajo na spremembe

Rezultati ankete

Preglej vse rezultate ankete

Test 1

Kot bolnik z avtoimunsko poliendokrinopatijo tipa 1, negovalec in zagovornik sem bil izčrpan in preobremenjen. Poročilo ankete Rare Barometer o vplivu redkih bolezni na vsakdanje življenje mi je pomenilo potrditev in nov referenčni okvir.

Marko

Zaupnost

Neodvisni lastnik tega programa je neprofitna iniciativa EURORDIS; vaši podatki se nikoli ne bodo uporabili za komercialne namene.

Zaupnost

Upravljanje

Združenju Rare Barometer koristijo mnenja njegovega svetovalnega odbora. Gre za posvetovalni odbor, sestavljen iz strokovnjakov z različnimi ozadji (akademiki, podjetja, politiki). Končne odločitve glede tem, ki se bodo v programu raziskovale v prihodnosti, sprejme združenje EURORDIS.

Upravljanje

Navežite stik z ekipo Rare Barometer

Če imate kakršna koli vprašanja ali bo se radi pogovorili o možnostih sodelovanja ali podpore programa Rare Barometer, se obrnite na:

Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager

rare.barometer@eurordis.org

Vas zanima sodelovanje z nami? Navežite stik z nami prek elektronske pošte rare.barometer@eurordis.org.