Eurordis - Rare Disease Europe

Испанское правительство объявило 2013 год Годом больных редкими заболеваниями

На состоявшемся в конце октября в Тотане (Мурсия, Испания) 5-м Национальном конгрессе по редким заболеваниям, организованном Испанской национальной ассоциацией по редким заболеваниям (FEDER) совместно с генетической ассоциацией D’ Genes Association, испанский министр здравоохранения, социальных услуг и равноправия Ана Мато (Ana Mato) объявила 2013 год Годом больных редкими заболеваниями

Эта инициатива направлена на повышение информированности общества о редких заболеваниях и привлечение его внимания к проблемам пациентов и их семей. Кроме того, ее реализация призвана пробудить интерес со стороны ученых, медиков и представителей фармацевтической промышленности к разработке новых препаратов и изучению природы редких заболеваний.

Выступая перед участниками Конгресса, министр рассказала о планах по разработке скоординированной стратегии, направленной на поиски всестороннего решения проблемы редких заболеваний на основе междисциплинарного подхода , охватывающего ее медицинские, социальные и научные аспекты. Национальная стратегия будет реализовываться в тесном взаимодействии с автономными сообществами. Решаемые в ее рамках задачи включают профилактику и раннюю диагностику редких заболеваний, повышение качества медицинского обслуживания пациентов и внедрение передовых методов лечения.

В рамках Года больных редкими заболеваниями запланировано проведение информационно-просветительских кампаний, направленных на расширение знаний широких слоев населения и медицинских работников о различных редких заболеваниях. Кроме того, будут предприняты дополнительные усилия по интенсификации исследований в области редких заболеваний и созданию сетей экспертов.

В некоторых мероприятиях, проводимых в рамках Года больных редкими заболеваниями, примет участие премьер-министр Испании Мариано Рахой (Mariano Rajoy). Испанская национальная ассоциация по редким заболеваниям FEDER будет активно участвовать в подготовке и проведении всех запланированных мероприятий. Вот что сказала по поводу предстоящего Года больных редкими заболеваниями Роса Санчес де Вега (Rosa Sanchez de Vega), член правления FEDER и EURORDIS: «Мы уже начали подготовку к этому важному году, насыщенному интересными событиями!»

 «Мы благодарны Испании, за то что она стала первой страной в Европе, которая взялась за проведение широкомасштабной кампании по повышению информированности общества о проблеме редких заболеваний и включила ее в список приоритетных медицинских, социальных и научных проблем, подлежащих первоочередному решению на национальном уровне. Мы надеемся, что другие члены Европейского Союза последуют примеру Испании и тоже объявят о проведении Года больных редкими заболеваниями в рамках работы над созданием национальных планов или стратегий по решению проблемы редких заболеваний. Опираясь на успешный опыт проведения Дня больных редкими заболеваниями и поддержку государств-членов ЕС, дальше всех продвинувшихся в решении проблем больных редкими заболеваниями, EURORDIS поставит перед руководящими органами вопрос о проведении Европейского года больных редкими заболеваниями, и нам хотелось бы надеяться, что решение о его проведении будет принято до 2020 года», – заявил Ианн ле Кам, главный исполнительный директор EURORDIS (Европейской организации по редким заболеваниям) и вице-президент EUCERD (Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям).

Перевод:
Lingo 24